La fibromyalgie n'est plus invisible ,SOS aidez moi !!!

Publié le par LAURE

AIDEZ  moi à relayer cet article sur les sites !
LA  FIBROMYALGIE n'est plus invisible  ( rappel !!! ) 
depuis décembre 2008 ...
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html

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APPEL   à tout ceux qui veulent   que ça change : AIDEZ  MOI ,
  a faire circuler ce message ....sur les terrains les plus concernés !

Puisque que certains ont tendance a s'y perdrent 
entre  les données du passée et les nouvelles avancées ...
J'ai décidé de faire cet article récapitulatif  afin d'actualiser liens a l'appui
                                l'état  actuel des choses .
AFM :  s'occupe des maladies rares .
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18918.php no text3

OK ! nous sommes donc renvoyé   au site Orphanet :
Amené a consulter la liste des maladies rares :
Je vous ramène donc au lien où nous y figurons !
 
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10465&Disease_Disease_Search_diseaseGroup
=fibromyalgie&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie(s)/groupes

de maladies=Fibromyalgie
&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple

Donc ici  plus de problème  nous nous disons : OUI
nous sommes concernés !

 Mais attention problème quand même quand la Présidente de l'AFM
me renvoi sur le site de rhumatologie  http://www.rhumatologie.asso.fr
section grandes maladies /fibromyalgie
 ce qui nous ramène a cette page 
ou rien n'a été vraissemblablement changé :
 http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp
  
dans sa lettre Madame la présidente de l'AFM :
 http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html
met en avant ce terme : La maladie  invisible   ....
à lire ou à relire celon les cas le propos encore entretenu dans la lettre en lien ci dessus !

A  BAS  L'IGNORANCE !


La fibromyalgie enfin VISIBLE 
article :   http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-36791122.html
où  c'est en neurologie que  l'avancée montre des anomalies
dans les régions corticales du cerveau !

La fibromyalgie passe donc d'affection invisible à visible
et de rhumatismale à NEUROLOGIQUE ...
ce qui doit être considéré car désormais prouvé enfin .
banniere fibro parlons en !
Donc c'est à présent à vous  que je vais faire appel ...
Je vais mettre en place  une chaîne pour diffuser ce message  sur tout les sites
classant la fibromyalgie encore sur des bases d'Antan !

*****  Je vous demanderai  de leur envoyer le lien de cet article
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-fibromyalgie-n-est-plus-invisible-sos-aidez-moi-45745272.html   
 en leur demandant  de réactualiser leur définition de la Fibromyalgie
 celon les avancées  !
   et de revenir , si possible 
venir me faire part ici , en commentaires ;
des noms des sites auquels vous avez envoyez ce message  .

MERCI   de  votre action dans cette campagne de mise à jour ...
car l'emploi de termes erronés nuit chaque jour  plus
à l'avancement  de notre reconnaissance ...**** 

parce que LA  FIBROMYALGIE n'est plus invisible
depuis décembre 2008 ...et que nous sommes en  2010   !
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html
trop méconnue encore malheureusement ,
cela suffit amplement  à notre terrain  de douleurs et à notre handicap !
Pour que les termes soient révisés ...
MERCI  d'avance à tous ceux qui comptent participer
à ce projet de lutte contre l'ignorance ...
La  fibromyalgie est désormais  neurologique  ! 


Publié dans info fibromyalgie

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N
<br /> je suis accord avec toi laure envoie mon ton lien sur mon blog et sur mon mail personnel je transmettrai bises<br /> <br /> <br />
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Y
<br /> Hou hOU Laure..  Quel rage.. devoir se battre encore..contre l'administration !!!<br /> Je vais mettre si tu permets ton article sur mon blog.. tel que tu l'as écris !!<br /> Bien fatiguée encore.. je me remets bien difficilement (opération de la vésicule biliaire..) Avec mes gros bisous ..<br /> <br /> <br />
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A
<br /> Quel engagement ma belle ! bravo.. je te soutiens à 200 %.. et j'ai oublié l'article sur les maladies rares.. je fais cela au milieu du reste...<br /> bisous<br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> je viens de faire connaissance de ton blog et franchement merci de toutes ces infos !!!! je suis moi aussi atteinte de fibro mais j'essaie de l'ignorer un maximum tant cette maladie me bouffe la<br /> vie depuis des années que je lutte contre elle !!!!  et surtout elle détruit les miens de me voir ainsi donc avant j'en parler bq sur mon blog ou j'avais trouvé un moyen de m'exprimer<br /> jusqu'au jour ou mon fils m'a bq choqué par les propros qu'il m'a tenu j'ai donc décidé de "l'oublier" en me lancant un défit reprendre des études malgré les doses de morphines et le lourd<br /> traitement et je fais 200 km tous les jours  mais se voiler la face n'est pas bon non plus et toi ce que tu fais est très bien et je t'en félicite et t'en remercie bq a bientot amitiés<br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> bonsoir Laure !!<br /> une belle trouvaille - une avancée dans la recherche sur la fibro<br /> j'ai relayé ton artcle il passe demain!!<br /> <br /> gros bisous   Lady Marianne<br /> <br /> <br />
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