Le Marathon imposé ,Attention!
Vous êtes fibromyalgique , dans votre vie depuis la maladie , vous luttez !
Et comme si ça ne suffisait pas à occuper votre temps ,vos journées ,on vous conseille de faire encore plus d'activités !
Voir de reprendre le chemin du sport,ce qui vous déclenchera ;à coup sûr une crise à traces récurantes ,micro déchirures musculaires et véritable calvaire de douleurs ...aîe aîe aîe ,et ouille .
A savoir seul le sommeil étant récupérateur ,ne prennez pas les mots des gens bien peu au courant du mal nous concernant .Certains plus clairvoyants que d'autres le reconnaissent déjà : ils nous faut allez doucement et à un rythme où l'on écoutes son corps impérativement .
Autant vous dire que nous sommes déjà à bloque sur les starting blocks pour tenir l'emploi du temps imposé .
Quand on sait qu'à l'heure d'aujourd'hui on obtient rarement de l'aide pour avoir une assistance nous permettant de déléguer , le ménage , les courses ,la paperasserie et le reste .Sachant que la maladie ne nous a pas doté d'un petit bouton " booster " il nous faut nous organiser celon qu'on est la ressource ou pas .
Donc ne rêvez pas il faut attendre , quand le corps nous dit épuisemment ,ne rien rajouter et ne pas se culpabiliser en plus mais apprendre tout simplement à se poser .Autant dire que vos activités sportives auront un gôut amers si vous voulez faire le kakou et essayé de foncer droit dans le panneau :je m'excite , ça m'énerve !
Du même , vous ne serez plus bons à vous proposez pour donner des coups de mains , non car c'est désormais vous qui avez besoin d'aide ...Il vous faudra expliquer ça une bonne fois si on vous relance pour ci où ça ,et trouver la ressource mentale pour accepter qu'on vous voit désormais comme le ou la malade , avec qui on ne peut vraiment rien prévoir à l'avance .Et oui , nous sommes des malades à long terme d'où le terme: syndrome d'une maladie chronique .
Ainsi aussi si vous vous chargez de rendez vous , kiné , relaxation , médecin en tout genre ,centre de la douleur ,psy et j'en passe ... il se peut fortement que vous vous voyez annuler plus d'un rendez vous sous prétexte de crise fortement dosée .Un parcours trop chargé ne fait que crée l'épuisement déjà récurant .Il vous faudra apprendre à selectionner les meilleurs rendez vous et a progresser avec patience dans votre recherche de mieux être .Vos douleurs concernant particulièrement les tissus musculaires ne sont pas aptes a être malaxer ,d'ailleurs certains kinésithérapeutes devraient accepter de s'informer sur le thème ,avant de pouvoir prétendre réellement donner un résultat satisfaisant durant ses séances .Le massage est bien souvent douloureux , la fatigue suivante et liée à ses pratiques se révèlent souvent douteuses quant aux résultats escomptés .
Pour ma part , je n'ai pas pu déduire que cela m'arranger physiquement car au fil du temps je ne supportais même plus qu'on me touche ,la sensation trop douloureuse s'étant faite ressentir , j'ai réduit à zéro le nombres de séances chez ces praticiens .
La balnéo ,bain bulle ,relaxante ,mais faut-il encore que l'eau soit réellement à température prévue et annoncée!les 30° se voit souvent en progressive diminution et c'est bien dommage !
Sachant que les coups de froids s'attrapent encore mieux dans l'eau , je vous conseille d'avoir le recul suffisant pour ne pas ressortir avec en prime un bon coup de froid !les cheveux mouillés et le trajet sont des pièges qui vous feront creuser le fossé qui nous séparent car trop éprouvant à l'arrivée .
Pas de miracle , on nous propose un tas de choses ,méthodes diverses , mais en général à part vous occuper ,cela ne fera pas illusion longtemps .
Rare sont les fibromyalgiques qui ne se sont pas vus proposer des techniques moins nobles .Du réajustement énergétique ,à l'utilisation du magnétisme , tout y passe !
Ces méthodes n'étant pas à l'heure des prises en charges ,je ne vous conseille pas de vous y aventurer sous peine de vous retrouver le porte monnaie plutôt allégé et c'est tout !
Les plantes , là aussi le marché du je prends du naturel pour améliorer ma condition ,ma maladie , est florissant , donc ne vous attendez pas a de grands résultats .Dans les milieux aisés cela se fait beaucoup mais bon eux ont les moyens de s'offrir des grigris qui ne marchent pas ,pour se rassurer , néanmoins si les résultats existaient nous le saurions tous !
Les médecins sont bien au courant de tout ces marchands de n'importe quoi ,il vous suffira d'en parler pour avoir l'opinion très clair de votre praticien .Certains produits comme les algues étant très dangereux , des greffes de reins ayant précèder à leur emploi , prenez garde aux plantes et à ces vertues qui leur sont prêtées ! tout reste à prouver , il en a qui le regrette donc amèrement .
Attendre les avancées de la recherche n'est pas chose facile , on se sent délaissés , en stand by ,alors qu'on souffre .Le patient qui patiente n'est pas une condition réjouissante mais ce n'est pas une raison pour qu'on soit des proies encore plus fragiles .Il faut savoir donner des infos , s'échanger des trucs entre fibromyalgiques .Mettre nos médecins en rapport si quelque chose peut etre envisagé et pris comme un élément de traitement cible .Encore et toujours rester en alerte des progrès médicaux , et y croire .
En général ,chacun a de quoi faire avec sa vie , son quotidien , sa famille et ses amis avec qui il ne peut plus partager a son grè tout les instants qui s'offrent au cours de l'année .
Faire autre chose que de se concentrer sur obtenir du mieux , partager un moment confortablement installé , se choisir une nouvelle literie et envisager d'associer un peu de plaisir dans tout ça .
Ce sont aussi les options que je préconise pour retrouver un peu de soi , un peu de mieux , un peu d'autre chose .Il faut se réadapter une vie différemment , et penser avec plus de tact a remettre les priorités aux bancs de ce que l'on doit faire pour avoir des résultats .
Je vous parlais de la literie , chose très importante , pas trop dure ,ni trop molle ,l'acquisition d'un bon dodo dans lequel vous passeraient de bonnes nuit ,sera un cap profitable , ne choisissait pas trop vite .L'aventure vous promettra au moins des bénéfices certains en matière de confort .Sachez qu'il faut changer son matelas tout les dix ans , disons en le changeant tout les quinze ans ,c'est une somme !
Plutôt qu'autre chose ,Prévoyez donc ceci dans votre budget et dans vos priorités !
C'est mon meilleur conseil , de bons gros coussins aussi ,car ils vous permettrons de bien vous caler où que vous soyez posé .Tout comme les bonnes postures cela s'apprends ,pas toujours simple de faire attention au petites choses mais efficaces sans aucun doute .
Il a été prouvé que le sommeil était un des meilleurs moyens de récupérer quant aux douleurs .
D'où l'importance de ce consacrer à ne pas déroger trop souvent à la règle .
Bien dormir , dormir suffisamment et assez semble être la solution première a adopter .
Considérer donc le manque de sommeil comme une cause directe de l'amplitude des douleurs .
Certains médecins dore et déjà le tienne comme facteur d'attaque , dans le traitement d'amélioration de la vie chez les patients atteinds de fibromyalgie .
Dormir, une réelle priorité !!!
ensuite dans un second temps ,
Je suis sûre qu'on a parler du fait que tout irait mieux pour vous quand vous auriez intégré la notion fameuse qui dit : Accepter la maladie !
Quel bon conseil qu'on voudrait tous pouvoir prendre avec le sourire au lèvres ,et pour pouvoir répondre : Oui mais bien sûr .. C'était donc ça .
Quelle révélation !
Et oui accepter la maladie , mais au fait ça veut dire quoi au juste ?
En fait , c'est se résigner à ce voir malade , sachant que le problème majeur des fibromyalgiques n'étant pas tant le fait de se savoir malade que de devoir endurer certaines douleurs multiples et souvent qualifiées d'insupportables .
Le problème est alors plus cibler a réduire la douleur du malade qui s'il ne souffrait pas plus qu'il n'en peut supporter , tolérerait bien plus simplement le quotidien de sa maladie .
Donc dites le haut et fort si vous souffrez , la France n'étant pas le pays qui prends le haut du tableau en matière de traitement de la douleurs .Il vous faudra insister ,
peut etre renouveler cent fois vos efforts , et vous manifester lors de crises quitte a débouler direct dans les services spécialisés où au beau milieu de la salle d'attente de votre medecin .
Il existe des multiples moyens , de traitements visant à reduire efficacement la douleur , il est encore trop long pour le malade de se voir proposé les essais de ces médicaments .
Arrêtons d'être stupides et donnons ce qu'il faut aux gens pour leur offrir une qualité de vie !
De toutes evidences ce n'est sûrement très efficaces de se réstrindre a ne plus vouloir avancer vers une meilleure prise en charge à defaut de communication ,et de compréhension .
De même que chacun se voit dans l'impuissance quant au fait de ne pas se voir contraint d'accepter sa maladie , ça aussi c'est une évidence , pleine d'amertume car sans autre possibilités .
Donc mon conseil ,celui que peu vous donnerons mais qui est impérativement bon :
Extérioriser , tout ,vos doutes ,vos colères , vos hauts , vos bas ,
Ne renfermez pas trop vos émotions même si on le fait ,car d'un jours a l'autre les grands progrès sont pas miraculeux !
Mais cela vous aidera à ne pas vous passer aussi pour quelqu'un qui gère toujours tout ,
qui sait gérer sa maladie , cela reste dur , on a pas vocation a être malade pendant des lustres sans crier , pleurer , se lacher par moments .
Vivre c'est aussi faire passer ces émotions .
Et je sais que certains moments ne sont pas riches des meilleurs , ni des plus drôles ,en la matière .
Extérioriser ...
comme on le peut ,parfois!
Pour vider son désespoir face a une situation d'enfermement douloureuse ,
Pour juste lacher prise ...
Aide aussi à pouvoir passer ensuite a autre chose et à sentir plus apte a recevoir et à laisser passer de nouvelles émotions .
Cela aide aussi a mieux se comprendre , et à y voir clair .bref , tout les moyens sont bons ,
Le choix d'un moyen d'expression ou d'un autre est complétement personnel .Cela n'a pas une réelle importance pourvu qu'il vous convienne .Il faut souvent commencer peu à peu .
cela n'est pas facile de se montrer dans les difficultés de la maladie .chacun a sa pudeur , des choses qu'il ne dira pas sans qu''il accorde une réelle confiance .
Physiquement aussi , il n'est pas facile souvent d'assumer que d'autres portent le regard sur nous , qui malades ne controlont plus que très partiellement l'image que l'on renvoi .
C'est un terrain sur lequel il faut apprendre a avancer ;pour ne pas s'isoler de trop .
D'où souvent le fait de se sentir aussi mieux avec des personnes qui vivent la même chose ,la même maladie ; car bien sûr les choses semblent plus naturelles alors, donc moins difficiles .
Savoir confier ses peurs
Savoir confier ses doutes , Cela s'apprends ...
Trouver des personnes réceptives a cela .
Cela arrive et cela vous aidera moralement .
On ne construit pas avec la même allure sa vie ,avec la maladie ;
mais on peut construire petit à petit , des moments où on se retrouve .
Page en
cours ,d'autres conseil et avis sur le sujet .
A Lire très prochainement ...
N'hésitez pas a laisser vos liens dans la rubrique commentaires ainsi que vos propres trucs et avis sur des sujets que je traite .Je rappelle que mes propos ne sont en aucun cas de réels références mais juste le résultat de mon propre parcours avec la fibromyalgie .Ceci étant dis , prenez de tout ça que ce qui vous arrange et désolé d'avance si quelque part nos avis divergent .Le but étant d'échanger et de faire part de ma propre expérience .je vous souhaite toujours et encore rien que du mieux !
Et comme si ça ne suffisait pas à occuper votre temps ,vos journées ,on vous conseille de faire encore plus d'activités !
Voir de reprendre le chemin du sport,ce qui vous déclenchera ;à coup sûr une crise à traces récurantes ,micro déchirures musculaires et véritable calvaire de douleurs ...aîe aîe aîe ,et ouille .
A savoir seul le sommeil étant récupérateur ,ne prennez pas les mots des gens bien peu au courant du mal nous concernant .Certains plus clairvoyants que d'autres le reconnaissent déjà : ils nous faut allez doucement et à un rythme où l'on écoutes son corps impérativement .
Autant vous dire que nous sommes déjà à bloque sur les starting blocks pour tenir l'emploi du temps imposé .
Quand on sait qu'à l'heure d'aujourd'hui on obtient rarement de l'aide pour avoir une assistance nous permettant de déléguer , le ménage , les courses ,la paperasserie et le reste .Sachant que la maladie ne nous a pas doté d'un petit bouton " booster " il nous faut nous organiser celon qu'on est la ressource ou pas .
Donc ne rêvez pas il faut attendre , quand le corps nous dit épuisemment ,ne rien rajouter et ne pas se culpabiliser en plus mais apprendre tout simplement à se poser .Autant dire que vos activités sportives auront un gôut amers si vous voulez faire le kakou et essayé de foncer droit dans le panneau :je m'excite , ça m'énerve !
Du même , vous ne serez plus bons à vous proposez pour donner des coups de mains , non car c'est désormais vous qui avez besoin d'aide ...Il vous faudra expliquer ça une bonne fois si on vous relance pour ci où ça ,et trouver la ressource mentale pour accepter qu'on vous voit désormais comme le ou la malade , avec qui on ne peut vraiment rien prévoir à l'avance .Et oui , nous sommes des malades à long terme d'où le terme: syndrome d'une maladie chronique .
Ainsi aussi si vous vous chargez de rendez vous , kiné , relaxation , médecin en tout genre ,centre de la douleur ,psy et j'en passe ... il se peut fortement que vous vous voyez annuler plus d'un rendez vous sous prétexte de crise fortement dosée .Un parcours trop chargé ne fait que crée l'épuisement déjà récurant .Il vous faudra apprendre à selectionner les meilleurs rendez vous et a progresser avec patience dans votre recherche de mieux être .Vos douleurs concernant particulièrement les tissus musculaires ne sont pas aptes a être malaxer ,d'ailleurs certains kinésithérapeutes devraient accepter de s'informer sur le thème ,avant de pouvoir prétendre réellement donner un résultat satisfaisant durant ses séances .Le massage est bien souvent douloureux , la fatigue suivante et liée à ses pratiques se révèlent souvent douteuses quant aux résultats escomptés .
Pour ma part , je n'ai pas pu déduire que cela m'arranger physiquement car au fil du temps je ne supportais même plus qu'on me touche ,la sensation trop douloureuse s'étant faite ressentir , j'ai réduit à zéro le nombres de séances chez ces praticiens .
La balnéo ,bain bulle ,relaxante ,mais faut-il encore que l'eau soit réellement à température prévue et annoncée!les 30° se voit souvent en progressive diminution et c'est bien dommage !
Sachant que les coups de froids s'attrapent encore mieux dans l'eau , je vous conseille d'avoir le recul suffisant pour ne pas ressortir avec en prime un bon coup de froid !les cheveux mouillés et le trajet sont des pièges qui vous feront creuser le fossé qui nous séparent car trop éprouvant à l'arrivée .
Pas de miracle , on nous propose un tas de choses ,méthodes diverses , mais en général à part vous occuper ,cela ne fera pas illusion longtemps .
Rare sont les fibromyalgiques qui ne se sont pas vus proposer des techniques moins nobles .Du réajustement énergétique ,à l'utilisation du magnétisme , tout y passe !
Ces méthodes n'étant pas à l'heure des prises en charges ,je ne vous conseille pas de vous y aventurer sous peine de vous retrouver le porte monnaie plutôt allégé et c'est tout !
Les plantes , là aussi le marché du je prends du naturel pour améliorer ma condition ,ma maladie , est florissant , donc ne vous attendez pas a de grands résultats .Dans les milieux aisés cela se fait beaucoup mais bon eux ont les moyens de s'offrir des grigris qui ne marchent pas ,pour se rassurer , néanmoins si les résultats existaient nous le saurions tous !
Les médecins sont bien au courant de tout ces marchands de n'importe quoi ,il vous suffira d'en parler pour avoir l'opinion très clair de votre praticien .Certains produits comme les algues étant très dangereux , des greffes de reins ayant précèder à leur emploi , prenez garde aux plantes et à ces vertues qui leur sont prêtées ! tout reste à prouver , il en a qui le regrette donc amèrement .
Attendre les avancées de la recherche n'est pas chose facile , on se sent délaissés , en stand by ,alors qu'on souffre .Le patient qui patiente n'est pas une condition réjouissante mais ce n'est pas une raison pour qu'on soit des proies encore plus fragiles .Il faut savoir donner des infos , s'échanger des trucs entre fibromyalgiques .Mettre nos médecins en rapport si quelque chose peut etre envisagé et pris comme un élément de traitement cible .Encore et toujours rester en alerte des progrès médicaux , et y croire .
En général ,chacun a de quoi faire avec sa vie , son quotidien , sa famille et ses amis avec qui il ne peut plus partager a son grè tout les instants qui s'offrent au cours de l'année .
Faire autre chose que de se concentrer sur obtenir du mieux , partager un moment confortablement installé , se choisir une nouvelle literie et envisager d'associer un peu de plaisir dans tout ça .
Ce sont aussi les options que je préconise pour retrouver un peu de soi , un peu de mieux , un peu d'autre chose .Il faut se réadapter une vie différemment , et penser avec plus de tact a remettre les priorités aux bancs de ce que l'on doit faire pour avoir des résultats .
Je vous parlais de la literie , chose très importante , pas trop dure ,ni trop molle ,l'acquisition d'un bon dodo dans lequel vous passeraient de bonnes nuit ,sera un cap profitable , ne choisissait pas trop vite .L'aventure vous promettra au moins des bénéfices certains en matière de confort .Sachez qu'il faut changer son matelas tout les dix ans , disons en le changeant tout les quinze ans ,c'est une somme !
Plutôt qu'autre chose ,Prévoyez donc ceci dans votre budget et dans vos priorités !
C'est mon meilleur conseil , de bons gros coussins aussi ,car ils vous permettrons de bien vous caler où que vous soyez posé .Tout comme les bonnes postures cela s'apprends ,pas toujours simple de faire attention au petites choses mais efficaces sans aucun doute .
Il a été prouvé que le sommeil était un des meilleurs moyens de récupérer quant aux douleurs .
D'où l'importance de ce consacrer à ne pas déroger trop souvent à la règle .
Bien dormir , dormir suffisamment et assez semble être la solution première a adopter .
Considérer donc le manque de sommeil comme une cause directe de l'amplitude des douleurs .
Certains médecins dore et déjà le tienne comme facteur d'attaque , dans le traitement d'amélioration de la vie chez les patients atteinds de fibromyalgie .
Dormir, une réelle priorité !!!
ensuite dans un second temps ,
Je suis sûre qu'on a parler du fait que tout irait mieux pour vous quand vous auriez intégré la notion fameuse qui dit : Accepter la maladie !
Quel bon conseil qu'on voudrait tous pouvoir prendre avec le sourire au lèvres ,et pour pouvoir répondre : Oui mais bien sûr .. C'était donc ça .
Quelle révélation !
Et oui accepter la maladie , mais au fait ça veut dire quoi au juste ?
En fait , c'est se résigner à ce voir malade , sachant que le problème majeur des fibromyalgiques n'étant pas tant le fait de se savoir malade que de devoir endurer certaines douleurs multiples et souvent qualifiées d'insupportables .
Le problème est alors plus cibler a réduire la douleur du malade qui s'il ne souffrait pas plus qu'il n'en peut supporter , tolérerait bien plus simplement le quotidien de sa maladie .
Donc dites le haut et fort si vous souffrez , la France n'étant pas le pays qui prends le haut du tableau en matière de traitement de la douleurs .Il vous faudra insister ,
peut etre renouveler cent fois vos efforts , et vous manifester lors de crises quitte a débouler direct dans les services spécialisés où au beau milieu de la salle d'attente de votre medecin .
Il existe des multiples moyens , de traitements visant à reduire efficacement la douleur , il est encore trop long pour le malade de se voir proposé les essais de ces médicaments .
Arrêtons d'être stupides et donnons ce qu'il faut aux gens pour leur offrir une qualité de vie !
De toutes evidences ce n'est sûrement très efficaces de se réstrindre a ne plus vouloir avancer vers une meilleure prise en charge à defaut de communication ,et de compréhension .
De même que chacun se voit dans l'impuissance quant au fait de ne pas se voir contraint d'accepter sa maladie , ça aussi c'est une évidence , pleine d'amertume car sans autre possibilités .
Donc mon conseil ,celui que peu vous donnerons mais qui est impérativement bon :
Extérioriser , tout ,vos doutes ,vos colères , vos hauts , vos bas ,
Ne renfermez pas trop vos émotions même si on le fait ,car d'un jours a l'autre les grands progrès sont pas miraculeux !
Mais cela vous aidera à ne pas vous passer aussi pour quelqu'un qui gère toujours tout ,
qui sait gérer sa maladie , cela reste dur , on a pas vocation a être malade pendant des lustres sans crier , pleurer , se lacher par moments .
Vivre c'est aussi faire passer ces émotions .
Et je sais que certains moments ne sont pas riches des meilleurs , ni des plus drôles ,en la matière .
Extérioriser ...
comme on le peut ,parfois!Pour vider son désespoir face a une situation d'enfermement douloureuse ,
Pour juste lacher prise ...
Aide aussi à pouvoir passer ensuite a autre chose et à sentir plus apte a recevoir et à laisser passer de nouvelles émotions .
Cela aide aussi a mieux se comprendre , et à y voir clair .bref , tout les moyens sont bons ,
Le choix d'un moyen d'expression ou d'un autre est complétement personnel .Cela n'a pas une réelle importance pourvu qu'il vous convienne .Il faut souvent commencer peu à peu .
cela n'est pas facile de se montrer dans les difficultés de la maladie .chacun a sa pudeur , des choses qu'il ne dira pas sans qu''il accorde une réelle confiance .
Physiquement aussi , il n'est pas facile souvent d'assumer que d'autres portent le regard sur nous , qui malades ne controlont plus que très partiellement l'image que l'on renvoi .
C'est un terrain sur lequel il faut apprendre a avancer ;pour ne pas s'isoler de trop .
D'où souvent le fait de se sentir aussi mieux avec des personnes qui vivent la même chose ,la même maladie ; car bien sûr les choses semblent plus naturelles alors, donc moins difficiles .
Savoir confier ses peurs
Savoir confier ses doutes , Cela s'apprends ...
Trouver des personnes réceptives a cela .
Cela arrive et cela vous aidera moralement .
On ne construit pas avec la même allure sa vie ,avec la maladie ;
mais on peut construire petit à petit , des moments où on se retrouve .
Page en
cours ,d'autres conseil et avis sur le sujet .A Lire très prochainement ...
N'hésitez pas a laisser vos liens dans la rubrique commentaires ainsi que vos propres trucs et avis sur des sujets que je traite .Je rappelle que mes propos ne sont en aucun cas de réels références mais juste le résultat de mon propre parcours avec la fibromyalgie .Ceci étant dis , prenez de tout ça que ce qui vous arrange et désolé d'avance si quelque part nos avis divergent .Le but étant d'échanger et de faire part de ma propre expérience .je vous souhaite toujours et encore rien que du mieux !