voici l'extrait vidéo qui était associé aux photos ...

Mardi 10 novembre 2009 2 10 /11 /Nov /2009 12:47

voici l'extrait vidéo qui était associé aux photos ...

Suite à l'article :
Face à face et face à tous ...ma crise et quelques photo de mon calvaire

La crise ne cesse pas ! La pluie ne cesse de tomber tout celà ne fait sûrement que nous offrir des " rhumatismes " dont la portée sera de longue durée . Je souffre au maximum , sous mes ongles je…

Pour lire la suite cliquez ici

petit test pour essayer de publier le fameux petit morceau très soft !!!
de ma crise , en pleine gestion de la douleur qui me surprends trop fort ..
elle est un peu sombre mais voilà celà n'était pas préparé mais spontané !
j'essaie ...je vois que celà peut en encourager d'autres au moins dans le fait
de ce reconnaitre un peu , parfois sûrement !
quelques minutes plongé dans mes douleurs ...ces douleurs de la fibromyalgie ,
que rien ne semble arrêter en période de poussées .
ce n'est qu'un extrait ...imaginez vous que celà peut durer des semaines ...
avec ou sans de brèves accalmies , quelques heures a peine qui nous permettent
de tomber de sommeil , tout celà est épuisant !
merci de votre indulgence , car ceci est vraiment de la vidéo amateur !!!
le tournage lui aussi n'avait pas du tout était préparé ...comme la crise ...qui m'a immobilisé .
j'ai appris a ne plus crier ...mais la douleur me parcours tout le corps , ces crises peuvent virer au cauchemar !

ce n'est que 2 minutes 3O ! en ayant pris mes anti douleurs habituels !!!

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Par LAURE - Publié dans : info fibromyalgie - Communauté : FIBROMYALGIE
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Commentaires

je viens de regarder ta vidéo ,c'est terrible je ne peux rien faire pour te soulager ,j'ai mal pour toi .tu est bien courageuse ,je prie pour que la science trouve enfin un remède .courage mille bisous ,si mes mots pouvaient te soulager .

marine

Commentaire n°1 posté par marine- over le 10/11/2009 à 14h19

coucou marine !
je sais , je sais que tu me connais un peu depuis quand meme !
sache que tu m'aide comme je te le dis .
mon combat essaie de porter atteinte au silence qui entoure le propos .
je suis sure que si tu croise quelqu'un qui vit des crises de douleurs neuropathique , musculaire etc...
tu auras un peu matière .
je sais que tu es sensibilisé dejà de part ton grand coeur .
voilà je le fait pour juste apporter une vison aussi a ceux qui se sentent seuls et qui n'osent pas a parler ni le montrer ;
ni meme plus penser qu'ils peuvent etre aimer avec la maladie .
pour celà j'ai reffléchit et action je publie cet extrait
ma pudeur je la met de coté tant pis la cause vaut bien quelques sacrifices si on veut voir avancer le débat ..le handicap doit etre reconnu pour ce qu'il est ...
je vis ça depuis 6 ans je gère mieux grace aussi
au soutien que je trouve de personnes sensibles et attentives comme toi.
je t'embrasse fort .
je sais que tu es là et c'est super de force ...à tout marine

Réponse de LAURE le 11/11/2009 à 04h20

C'est terrible!
Que peux-t-on faire pour t'aider?
Plein de gros bisous
Viviane

Commentaire n°2 posté par Viviane le 10/11/2009 à 17h41

je connais ça depuis 6 ans ...comme beaucoup ...
tu me mets du soutien comme je te l'ai dit voilà ce n'est pas vain .
si tu peux en parler un jour ..par hasard , autour de toi aussi .
si un jour tu croise un malade d'une maladie qui fait aussi des poussées de douleurs ainsi tu auras vu un peu ...c'est tout je le fais , je met ma pudeur de coté surtout pour que l'on arrête d'avoir si peur des crises qu'endurent les fibromyalgiques car dans ces moments l'entourage peut aider .
Nous nous maitrisont et sommes des personnes qui ne sommes pas du tout hystérique car certains on un tel cliché...tout ça pour faire avancer la cause .
je suis super pudique et j'ai pris du temps pour oser ...mais voilà
je reste pudique je recupérerai néanmoins ma pudeur quand tout celà sera plus clair dans les esprits et la vision de notre maladie . j'ai fait se blog pour essayer d'avancer tu sais ....
et de donner la force que je peux ...je suis soutenue et ça
c'est un truc dejà enorme .je t'embraase
ne t'inquiètes pas je vis ça depuis 6 ans ...on attends la recherche impatienment mais chaque jour ...

Réponse de LAURE le 11/11/2009 à 04h14

Bonsoir ma Laure,
Ah ces saloperies de douleur, on appuie très fort dessus ou on serre très fort comme si ça allait les faire cesser !... C'est trop dur, courage, je te l'ai déjà souvent dit, mais ça va finir par aller mieux !
Enormes bisous.

Commentaire n°3 posté par Nénette le 10/11/2009 à 20h27

oui je sais nénette tu connais ,
chacun ces crises mais on a quand même bien souvent les mêmes symptomes dans le tas ...
je fais un pas vers moi , vers les autres , avec le soutien de vous tous ici ...
je met ma pudeur de coté pour la cause .
ceux qui ne connaissent pas la maladie , ni mes crises se feront seulement une idée
ce n'est pas taboo , je ne suis pas coupable alors je n'ai rien a cacher ...
mon but aussi que tout les nouveaux qui errent et qui se sentent seuls puissent avec ce diagnostic sous le bras se reconnaitre un peu peut etre ....
se senitr moins seuls tant de chose pour faire reculer l'ignorance car
on ne devient pas des monstres non plus en crise ...on souffre c'est tout !
parfois les idées que les gens se font autour de situations qu'ils ne connaissent pas sont bien pires ...et le rejet commence de l'ignorance .
gros bizou nénette j'ai lu que tu souffrais toi aussi pas mal ;
alors repose toi ...à tout
merci encore de ton réconfort en témoigant aussi ...tm

Réponse de LAURE le 11/11/2009 à 04h06

Et bien, une vraie réussite.
Je continue à penser que tu as raison . Même si tu risques d'être taxée d'exhibitionnisme.
Si on pouvait vous soulager toutes et tous.
Tu es très courageuse, petit bout de femme qui se bat envers et contre tout, envers et contre tous.

Bisous et plein d'affection tendre nono

Commentaire n°4 posté par mabruetorka le 10/11/2009 à 21h33

coucou Nono !
oui ben alors ..faut savoir que je mets ma pudeur de coté tant que
nous malades continuons de passer dans les maladies du silence !
j'ai fait le pas pas sans mal car je pense que je suis quelqu'un de très pudique !
ça ne m'amuse pas ...faudrait etre con et si certains le sont alors espérons qu'eux aussi avançent sur le terrain ...le combat de la reconnaissance et du handicap est en chantier ...
si je peux avoir plus de force pour dépasser mes peurs et tout le reste .
grace à tout le soutien , alors je le fait pour tout ceux qui y croient avec moi .
je ne suis pas seule , mes amis sont là et me connaissent ...tu en fait parti !
notre prise en charge peut etre bien meilleure et celà nous aidera .
les nouveaux diagnostiqué aussi s'ils se sentent moins face a des taboos ou seuls ...
si ça peut faire , donner du mieux ...
alors je mettrais peut etre du temps le temps suffisant pour mettre ma pudeur de coté ...
merci de tes encouragements non
on essaie tous de notre mieux de faire que tout les silences se brisent ...
biz a ta marina .

Réponse de LAURE le 11/11/2009 à 04h00

j'ai connu ce style de douleur qui te prends de la racine des cheveux jusqu'au bout des pieds , douleur jusqu'à t'anéantir , elles ont cessée à la fin des chimios . bravo pour ton courage et gros gros bisous

Commentaire n°5 posté par gene le 10/11/2009 à 23h50

coucou gene !
oui c'est exactement ce type de douleurs effectivement qui court partout ,
s'insinue etc...
je demarre encore une autre étape le but étant d'avancer quand je peux .
j'ai trouvé ma pudeur je la mettrais de coté parfois
je n'ai pas le choix car s'il faut s'exposer alors pour que l'on parvienne a plus de reconnaissance alors
j'en déduis qu'il n'y a pas le choix !
je récupererai le droit de cette pudeur quand les choses auront un peu avancées sur les connaissances . le pas est fait .merci de ta présence , celà m'aidera toujours dans ce combat pour que ceux qui arrivent avec leur diagnostic et qui ne se reconnaissent pas et à qui ont dit rien ne se sentent pas etre des extra terrestres mais au moins aussi qu'ils puissent se dire voilà on est nombreux ,
je peux en parler ...je ne suis pas seule .
ce que j'ai moi ressentie pendant 5 ans !!!

Réponse de LAURE le 11/11/2009 à 03h53

Laure ,c'est la première fois que j'embrasse une photo comme pour partager ta
douleur que j'imagine traitre et diffuse!La vie n'est pas juste!
hier on commemorait la chute du mur de la honte!
Quand commemorerons nous la fin de toutes ces maladies qui ne veulent dire
leur nom!
Segolin qui te fait un immense poutou de douceur , à plus Laure et courage....

Commentaire n°6 posté par segolin le 11/11/2009 à 00h15

coucou marc !
ça arrivera ,
tu vois j'ai enormément prit sur moi ...sur le temps le recul
pour enfin me decider a faire ce pas montrer peut etre ce qui ne se voit pas vraiment toutes mes douleurs ;
pour publier cette vidéo ou je suis scotchée sous les coups de la crise .
le passage est soft mais le ressenti est très fort ! intérieurement ça fracasse et mobilise même mon attention . j'ai appris a rester calme toute fois mais celà après 6 ans et celà reste dur parfois quand les douleurs et si elles fusent trop fort ...
bref j'ai fait ce pas ...mettre ma pudeur de coté voilà ce que je me suis dit ,
les gens ont trop besoin que les choses avançent
je récupérerai cette pudeur qui fait de moi une femme avant tout quand
les taboos seront tombés et que notre belle reconnaissance tant attendue et légitime sera .
je sais que beaucoup s'appuient sur ma force pour oser alors comme tu me l'as dit dejà ...
je me sers de ça , je continue .
tes mots me sont d'un grand soutien et celà reste de la force en plus ....
le reconfort au coté de quelqu'un qui se bat n'est jamais vain .
le moral est précieux .merci segolin

Réponse de LAURE le 11/11/2009 à 03h45

PETITE SOEURE,je sais très bien ce que tu ressents.Car pour ma par j'ai rèussi à rester seulement quelques heures sans mes atèlles de repos.Je ne sais toi,mais quand je suis en crise je ne controle plus mes mains ni mes doigts,le problème c'est que je n'arrive pasd à prendre quoique ce soit dans les mains car je perd la sensibilitée du contact.La plus par du temps je fais tomber tous ce que je tiens,alors je suis obligé de les tenir en serrant les paumes des 2 mains,de plus avec mes atèlles je suis obligé de mettre des gants en soie pour garder mes mains au chaud.Mais sa ne marche pas toujours.PAR CONTRE JE TE DONNE UN CONSEIL:QUAND TU ES EN CRISE FAIT TRES ATTENTION A L'EAU BOUILLANTE,CAR MOI JE NE LA SENS PMAS OU TRES PEU;JE ME SUIS DEJA EBOUILLANTE COMME SA SANS ME RENDRE COMPTE CAR UNE FOIS LA CRISE PASSEE C'EST LA QUE J'AI SENTI LES DOULEURS DU FAIT QUE JE M'ETAIS EBOUILLANTE LES MAINS.ACCROCHE TOI MA GRANDE TU N'ES PLUS SEULE.ALORS MEME SI TU N'AS PAS ENVI CHANTE MA CHANSON:JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN

Commentaire n°7 posté par Gérard le 11/11/2009 à 09h49

je suis en pleine crise!!!! je vais me coucher...
Gros gros bisous Laure

Commentaire n°8 posté par joelle le 11/11/2009 à 11h49

coucou joelle
oui tu as raison gère au mieux ...
pour t'en rmettre y'a que le repos !
je connais ça aussi en ce moment ça m'accroche bien fort aussi ...saloperie !
réserve ton énergie au strict necessaire a tout bizou

Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 06h09

Courage Laure, je te fais un gros bisou
Viviane

Commentaire n°9 posté par Viviane le 11/11/2009 à 17h26

merci vivane je receptionne ce soutien
je me suis absentée 3 jours de crise encore qui continue !
je suis heureuse de trouver tes mots ici ..à tout viviane
porte toi bien aussi ,
je t'envoie un gros trèffle de chance si je peux encore croire pouvoir en apporter ...
bonne semaine la plus tranquille possible bizou

Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 06h06

Bonsoir Laure. Je suis très émue de te regarder sur ta vidéo, tu sais. Je te fais de gros bisous, et courage ma petite Laure. Gros bisous à toi, et à bientot.

Commentaire n°10 posté par Sarah le 11/11/2009 à 21h24

Cette vidéo est criante de vérité. Elle montre un être bien vivant qui souffre... Inutile de voir des effets saisissants, cette vidéo parle pour toi... Très "vraie" et très émouvante.
Merci de ta candeur. J'espère que beaucoups vont ouvrir davantage les yeux sur leurs proches et cesser de les ignorer...
C'est là ton message. Il est clair et fort.
Encore merci.

Commentaire n°11 posté par Shirokuma le 13/11/2009 à 00h14

merci de ton soutien surtout sur cet essai ou j'ai du vraiment faire un grand pas ,
une grande abnégation de pudeur ...mais tant que la reconnaissance est quasi inexistante
alors faut bien faire impasse a ses petits sentiments perso pour cette cause
que je porte a bout de bras parfois ..à tout shiro

Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h37

bises réconfortante !

Commentaire n°12 posté par Charles le 13/11/2009 à 10h20

coucou charles
je reprends tout juste ...
je m'accroche car je pense que la crise cette année est une des plus longues en fortes douleurs sans vraiment de répis ...j'eesaie de pas penser trop a autre chose car celà demande pas mal de concentration etc ...je te dis à tout
biz charles , fais bien attention a toi

Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h34

coucou laure,

j' ai regardé ta video, au moin j' espere que ceux qui ne savent pas ce que c' est de souffrir, que ça leur ouvrira les yeux.t 'inquiete, elle est bien, on voit ce qu' il faut , elle est bien faite.

j' ai ecrit un article sur le neurostimulateur, car certaine personne comme moi en ont un pour soulager un peu les douleurs, moi ça m' aide surtout a garder ma mobilité en cas de grosse douleurs.j' en ai profité pour mettre en avant ton blog, celui de lady marianne, gypsy, domie. car vous parlez mieux que moi des douleurs, de souffrir, ce qu' est la maladie...

car moi je ne dis rien, je garde pour moi, mais je serre tellement les dents, c' est au point de m' en peter l' email.

bisous repose toi et bon w e

Commentaire n°13 posté par raissa le 15/11/2009 à 08h02

merci pour ton soutien rachel pour ma publication ...
un peu sombre mais celà reste dur aussi alors le hasrad a fait celà comme ça !
et on dira que c'est tant mieux aussi ...
la douleur peut aller jusqu'au vertige je connais ça !
lémail pété je connais aussi t"inquiètes le mien aussi
je suis solidaire avec toi !!! lol
on se fera remaillé tout ça ensemble qui sait ? ;-)
ça se trouve si les dents s'accroche autant que nous !!
ça ira ...j'en ai cassé une sur l'arrière ! ça fait quelque temps alors
putot au début de la maladie d'ailleurs j'avais dejà une fragilité comme quoi !
mais on attends des kits la science fera bien ça aussi ...pour qu'on se change quelques boulons !
biz en pensée je passe très vite cette semaine
garde toi au mieux ...je connais le tens stimulation mais a vrai dire ça n'agit pas trop sur moi !

Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h22

j' ai vue le petit courrier avec les messages et les minous, trop mimi ! ce qui es noté, je le fais dejà !!!

quand je serre les dents, pour eviter de peter l' email, je prend un bonbon dure que je coince dans l' articulation de la machoire, ça detend les muscles et m' oblige a moderer mon serrage de dentier !!! lol j' aime pas le dentiste !!!

pour le moment, je teste et j' aviserai de ce qui marche ou pas, mais je ne baisserai pas les bras. je sais me reposer dès que je le peux mais on trouvera bien des trucs ou systeme d qui marche, non !!!

bisous

Commentaire n°14 posté par raissa le 16/11/2009 à 18h15

coucou rachel ,
oui tu peux contacter Gérard sur le contact auteur ...de son blog
sinon aurélie je sais pas j'irai voir je crois que c'est pas évident effectivement ...
moi je crois que je dois aussi criser des dents la nuit
ou abîmer mon émail surtout la nuit ...quand je m'en rends pas compte
de toute façon mes nuits sont agitées alors qu'avant la maladie je dormais superbement bien sans bouger ...plus rien n'est pareil !
ne cherche pas trop a te justifier si ça va pas tu t'arrêtes avec l'accord de ton médecin et voilà c'est tout !
de toute façon c'est la seule chose qu'ils comprendront tu sais ...
repose toi bien rachel ,
bizou

Réponse de LAURE le 21/11/2009 à 18h19

Coucou petite soeur comment vas-tu?Depuis hier je suis sous piqures pour décontracter tout le bas du dos avec les hanches,il faut arriver à liberer doucement les ligaments,les muscles car si on force dessus ;je risquerais d'avoir une rupture de ligament et aussi d'un muscle;MERCI LA FIBRO.C'est une chose qui peut arriver et que je ne savais pas.Tout les jours je m"aperçois qu'il y a des saloperies suplémentaire à cause de la fibro.Le problème c'est que personne n'est capable de nous dire vraiment jusqu'où sa peut nous amener.Mais ce n'est pas grave car:JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN.Pas encore pour aller en boite mais sa viendra;car j'aimerai pouvoir redanser le zook car j'adore sa,car si je vais la valse,au bout d'un momment je suis obligé de tourner dans l'autre sens pour que ma prothèse ne ce devisse pas..Bon je vais te laisser car l'infirmière va arriver.BISOUS POUR TOI ET POUR TOUT LES AMIS QUI VIENNENT SUR TON SITE

Commentaire n°15 posté par Gérard le 17/11/2009 à 08h56

Coucou ma belle, je vois que cela ne va toujours pas et cela m'attriste.
Mais je vois que ton message avec la vidéo est une suite à ton précédent
message et je voudrais te demander si je peux mettre ceci sur mon blog :
" Mon combat contre la fibromyalgie "

Tu sais Mabru et moi sommes amis

Prends bien soin de toi et repose toi ma belle et de mon côté,
si je pouvais dormir..... Mais je fais de l'insomnie et c'est un désastre.

Gros bisous et donne moi une réponse pour ce que je viens de te demander.

Jenny

Commentaire n°16 posté par Jenny le 18/11/2009 à 15h22

coucou Jenny !
oui je sais tout ça que tu connais NONO ...
bien sûr tu peus rajouter la partie vidéo sur ton blog aussi ...
je sais que tu fais toujours super fidélement tes articles alors sans soucis .
Moi pas d'insomnie mais je prends le myolastan !
mais mon sommeil ne dur pas plus de 3 h
pour me rendormir j'y passe autant de temps a faire passer la douleur ...donc je suis sois décalée
sois épuisée aussi ...cette année je crois que c'est pire !
enfin ...quelle hâte que l'on parle de nous , que ça bouge ...Fichtre !
merci de ton message ..biz jenny à tout

Réponse de LAURE le 21/11/2009 à 17h30

coucou laure,

quand je suis au travail, je ne cherche plus a me justifier. quand c' est non c' est non !!! mes chers collegues sont des egoiste qui ne pensent qu' a eux et ils se plaignent tous le temps de petits bobos. moi, je les ignore. je vais plutot voir mes potes des autres rayons, car eux aux moins il ne me juge pas. j' en ai meme un qui m' a dit que si je tombais, qu' il se ferait un plaisir de me rattraper. il est trop mimi !!!

il n' y a pas que des cons, et ça fait plaisir !!!

bisous laure et bon w e a toi !!!

Commentaire n°17 posté par raissa le 21/11/2009 à 21h35

salut ma laure j'ai vu la video ca du etre tres dur de filmer ecoute je sais que quand on a mal c'est violent et epuisant alors courage bises