Samedi 7 novembre 2009 6 07 /11 /Nov /2009 01:04
La  crise ne cesse pas !

La pluie ne cesse de tomber
tout celà ne fait sûrement que nous offrir
des "  rhumatismes " dont la portée sera de longue durée .
Je souffre au maximum ,
sous mes ongles je sens la douleur passée
comme une rapace s'insinuée dans les moindres recoins ,
 le long de mon dos ,
la décharge est flugurante
et telle que rien ne semble atteindre la portée de son trajet .
Les messages qui devraient sûrement être fluides
se transportent
dans je ne sais quel marasme électrique !
Les noeuds  sont des sacs
et tout ça fait boule  ...
ça s'enraye et en un endroit
et celà me soulève d'un coup je hurle !!!
MAL , j'ai la tête de quelqu'un
qui a  parcourut le monde en une semaine .
Je ne vois plus rien en face ,
plus rien devant la menace de combien de jours encore
dans ce vivant qui me tenaille les entrailles .
D'un coup tout ça va se perdre pour s'éteindre
et ça revient en flèche incroyable là
où je m'y attends le moins sur ma joue
ou perchée sur mon épaule
en pointe d'écailles
 tout ça me rentre dans la peau ...

Toutes ses douleurs que je ne suis pas censée  décrire ;ni connaître !
qui sont peut être communes , communes à certains
qui comme moi vivent ces crises folles !
Mon  journal ,
ici que tout mes mots se fracassent 
 comme tout ça passe ,
celà doit rester car les jours s'enfilent
et font que nos vies
ne sont pas de lisses colliers bien polis ....
mais parfois juste a brut de douleur , 
des maillons enchainés de pressions ,
du dedans vers le dehors ...
alors puisque l'on dit que celà ne se voit pas ... 
pour laisser une trace .
Une trace de tout ça ,CECI est MA  douleur !
 Ma fibromyalgie regardez ,
oscultez ce Menu alléchant
messieurs , mesdasmes en qualités de  passant  ...
Ouvrez vos mirettes et vos écoutilles !
C'est la maladie cruelle que je vis ... douleurs et découvertes de douleurs ...cachets et autres ...  difficultés associées ..et une saloperie en entrainant toujours d'autres ...des discours de sots arrosés  d'un long trait d'amertume ...
et des soupçons évidemment mais là ce sera trop divers
en faire une liste ...on est élu ou coupable  dans certains cas !    

Alors moi qui sait ;comme tant d'autres ;
qui vit qui erre dans ce chantier 
loin du bain de jouvence
de vos distractions de ministres ...
je m'étends ... j'essaye chaque jour
sans avoir pour autant gagner sur le lendemain
car si demain le degrès de trop me précipitait moi aussi ...

J'ai 33 ans
et depuis mes 27 ans voilà ...

SIX années ,
six années
que je frôle le précipice ...
que je longe le mur en tendant
de me rendre de l'autre coté ,
 là où je peux avancer enfin ...
Je ne suis que moi ...je suis dans des douleurs des crises
ou des poussées de douleurs neuropathiques .
J'en parle à coeur ouvert
car celà me déchire mais c'est si fort si dur ,
si éprouvant dans la douleur , peut être que ça me déchire ...
Que l'épuisement aussi serait humain ,
que nous le sommes tous .Nous  attendons terrés dans l'oubli des protocoles ...sous les piles de dossiers
ou nul part qui sais pour les pouvoirs de la santé .

Ma raison veut que je m'accroche
mais ma souffrance elle ne cherche qu'à m'abattre ;
 je lui résiste si fort que me voilà encore en train de divaguer ,
 je dérive trop loin pour que ceux qui ne savent pas
à quel point le corps peut souffrir ;n'en savent rien ...
je dérive vers cette douceur que pourrait me donner ,
la mort  de ce corps instrument de torture ...
Voilà que   telle une bête je me laisserait mourrir .
J'ai appris  que les animaux   pouvaient cesser de se battre ,
 et basculer ...
Il ne suffit que de plonger un instant de trop en apnée .

Celà est  assez je me redresse ,
mais voilà une pensée aussi  qui en temps de crises
 peut apparaître sous un jour assez  attrayant ! on est épuisés ! 
se soulager devient une guerre sans fin ,
saleté de vaccin si c'est toi le responsable alors qu'on t'extirpe
et qu'on te cloue au banc des condamnés ...
SALE vaccin de l'Hépatite B ! Sale chose qui fait que mon corps se dérobe !
Sale douleurs ! Sale gens qui sont si personnels , si misérables !
CHIENNE de VIE  oui comme dit LADY !
car peut être qu'à coup de mliliards ,
on pourrait voir bouger notre douleur , 
de quelques centimètres suffisant pour que le remède soit trouvé !
HISTOIRE de fric sûrement toujours
qu'à t on encore caché sous ce syndrôme
qu'on ne veut ni voir ,
 ni entendre
et qui nous laisse parfois quasi paraplégique  de douleur !

Nous ne sommes pas moins que d'autres malades qui attendent ,
nous souffrons , nos familles souffrent du rejet autant que nous ...
Nous ne sommes pas contagieux , mais contaminés par quel mal ?
Nous voulons savoir  ...Nous demandons considération !!!
Venez nous répondre  , ministres et concernés , osés  venir
sur les blogs de malades qui sont maintenant de plus en plus nombreux
à ne plus mettre sous l'oreiller leur larmes , leurs coeurs
et toutes leurs douleurs ...et celà est très bien ainsi !
Car sinon les quelques cas choisit dans de rares émissions ,
où sommes nous représentés dans la société d'aujourd'hui ?
   
     
Par LAURE - Publié dans : info fibromyalgie - Communauté : FIBROMYALGIE
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Commentaires

Ces gens là ne s'intéressent pas à ton cas... Malheureusement !
La recherche investit dans des causes qui peuvent rapporter... Encore malheureusement, ton cas et celui de tous ceux et celles qui souffrent comme toi, ne les intéresse pas...
Pas encore...
Alors courage. Tu es l'une de celle qui "ouvre la voie" pour les autres... Tout ton parcours aide ceux et celles qui te suivent, et s'appuient sur ta force... Ne renonce pas, et accroche-toi, malgré tout et tous... Je crois en toi, toi qui subis tant d'injustice, d'affres et de solitude. Il y a en toi une force que tu ne soupçonnes même pas...
Ecoutes toi davantage, et plonge en toi... Sois encore plus attentive au moindre détail de toi... Fais de tes respirations une intime victoire de chaque instant.
Mes mots peuvent te paraitre bien "vides", pourtant...
Ne renonce surtout pas.
Même par la pensée, beaucoup sont avec toi (je fais partie du lot)...
:-)
Commentaire n°1 posté par Shirokuma le 07/11/2009 à 01h38
Shiro je me suis levée...
bien tendue mais heureuse de trouver tes mots ici ...
WAOU  si ça , ça ne me soulage pas le coeur en tout cas ...merci
ça le fait !!! je sais qu'en ce moment je flanche ; un peu , par moment
à cause de l'incompréhension que je ressens et surtout
à cause de ces crises ...mais oui  ce message est précieux .
j'avoue aussi que j'ai peur à toi ici ; par moment et juste le temps de ce moment ...
voilà car ben si ça évoluait alors serais je aussi forte ; y arriverais je ?
mais voilà c'est finit , je n'y pense plus tu vois parfois .
je sais que ce message fera partie des rares moments ou je  me retrouverai
merci shiro je tiens bon ; t'inquiètes !!!
je suis accrochée comme une note  fragile mais sur une portée qui s'écrit ...
Réponse de LAURE le 07/11/2009 à 08h33
ma belle, les crises sont fortes en ce moment, ma cure commence à faire effet je ne souffre pas trop mais la fatigue est là et ca je récupère pas ;
étant hyperactive je vais jusque l écroulement, je ne tiens pas en place 5 minutes.

le prochain article je le veux plus joyeux , parole de mam sinon j arrive et je me ouche à coté de toi , espere pas dormir je suis une vrai pipelette , heureusement la fibro n atteint pas ma langue
bizzzzz week end super chargée comme d'hab, cet aprem les bonettes, demain je les emmene au festival de la broderie à COMPIEGNE et lundi journée chez ma fille , ma première , toi tu es ma deuxieme je t ai eu un peu sur le tard mais j en suis ravie; voila et mardi boulot

10000000 bisous ta mam gigi 
Commentaire n°2 posté par gigi le 07/11/2009 à 08h57
jerigole toujours en te lisant !
coucou mama gigi
oui ben j'essaie aussi  de   délivrer aussi  mes pensées dans la malladie ,
les étas entre crise etc ...on en parle pas assez !
zappe les si  ça te fait trop de peine !
pour que ça avance je dois montrer la vérité de mon quotidien !!!
je sais que celà est douloureux pour ceux qui m'aiment mais voilà ...
la cause est aussi là dedans . tu as du etre bien occupée ce week end .
je retourne me reposer !
les messages et les mots me portent dans tout le soutien ;
ça me ramène de la force et avec toi je suis toujours requinqué de quelques rire !!!
à tout t'inquiètes pas de trop
normalement ça devrait passer ...au lieu de mettre en pause j'en parle !
si j'en parlais pas je souffrirai autant quand même tu sais bien ...
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 12h15
bonjour ma douce amie Laure, je vois que cette période n'est pas bonne pour toi et beaucoup de nos amies atteintes par cette fibromyalgie de malheur....
Je suis comme toi avec de multiples douleurs plus fortes ces temps et j'accumuke fatigue sur fatigue..... Dur, dur !

Ce que tu as écrit est comme un témoignange et (je sais que cela ne te dérange pas) je vais le mettre sur mon blog " mon combat contre la fibromyalgie " dans la rubruque " témoignages "

Bon courage et gros bisous, d'une amie fibro, poétesse
Commentaire n°3 posté par Jenny le 07/11/2009 à 10h55
coucou jenny !
oui sans aucun problème , ça me touche et je suis fière si cet article peut relayerc'est un honneur ! 
une solidarité , ensemble on est moins seul !
nos douleurs sont les mêmes nos fibromyalgie nous pourrissent la vie !
on dit que ça ne se voit pas et celà est encore plus intolérable que depuis des semaines je suis confinée  au lit a me lever entre deux a m'accrocher , à revoir mon traitement , a essayer de tenir bon !
a c'est moments là les plus nombreux ;
 ça se voit bien que je suis salement handicapé et douloureuse .
je suis alliée avec tout ceux et toi aussi qui veulent en finir en le silence
autour de tout ça !
tant que les gens nous remettent en doute
alors nous nous devons d'essayer d'effacer notre pudeur
pour que plus jamas quelqu'un nous afflige le doute en plus .
je t'embrasse fort aussi ...
je passerai voir sur ton site .
gardons courage ...  et résistons la maladie nous fait pas de cadeaux !
à tout jenny
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 12h35
bonjour ma belle
accroche toi !!!! les crises sont plus intenses que jamais et s'enchainent à un rythme infernal mais faut continuer le Combat mon amie !
je pense à toi ! je te souhait une journée aussi douce que possible ! gros bisous
Commentaire n°4 posté par gypsy le 07/11/2009 à 11h20
Coucou gypsy !
oui je suis dans une crise ou poussée magistrale !
enfin on ne s'y fera jamais a autant de douleurs ...
oui tu vois je combat aussi mes peurs , je suis contente d'être soutenue car
la fibromyalgie ça ne se voit pas je ne veut plus l'entendre !
on est surement allongé dans nos lits  , terrés
mais tout ça est bien réel et c'est bien nos vies ...
bizou tout doux mais pascale ;
Garde courage toi aussi  tu vas bientôt obtenir reconnaissance ,
à coté de la plaque ( dépression ou rhumatisme au choix du medecin !)
mais   tout de même ...plus dans les statistiques de demandeur d'emploi alors que ta place ne l'est pas ...tu avances malgrès tout .je suis fière de toi pour tout ça !
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 12h27
bonjour Laure te voir ainsi souffrir et pouvoir rien faire pour te soulager ,c'est rageant je ne peux que te dire courage ,je sais que tu en as du courage ,accroche toi .je te souffle des ondes positives mille bisousmarine
Commentaire n°5 posté par marine- over le 07/11/2009 à 12h11
Oh ! Laure ! comme je te comprends ! Bravo d'avoir eu le courage de te mettre en photo dans les moments de fortes douleurs ! Je suis exactement pareille que toi, en ce moment. J'ai été opérée des artères cette semaine, et cette foutue qui me fait un mal de chien. Comme à l'hosp, on ne me donnait pas mon traitement, j'ai signé ma feuille, et je suis rentrée toute seule en voiture (eh oui, c'est comme ça) pour me terrer au fon de mon lit et essaie de reprendre le traitement de ma fibro afin de calmer ses horribles douleurs. Je suis passée à la moulinette par l'opération, cassée de partout, mais au moins, je suis chez moi, face à notre maladie qui nous bouffe en ce moment.
Courage, ma belle, je suis de tout coeur avec toi.
Gros bisous, ma Laure ! Merci d'avoir les photos, peut-être le ferais-je aussi  quand je pourrais ? cela ouvrait bien des yeux.
Béa
Commentaire n°6 posté par Beatricote le 07/11/2009 à 13h45
coucou Béa !
contente que tu es appréciée !
je publie tout ça pour faire avancer notre cause voilà !
on dit souvent que ça ne se voit pas
mais comme tu le dis aussi on se terre dans notre lit ...
donc voilà finit le silence je lutte contre ma pudeur de femmes car rien n'avancera sinon .
si je peux etre soutenue dejà c'est super par les malades comme toi !!!
celà ne m'étonne guère qu'il est oubliés de te donner tont traitement
il m'est arrivé exactement pareil !!!  ça aussi c'est un comble !
repose toi fais au mieux ma béa !
je lutte comme beaucoup comme toi
j'ai du reprendre mon neurontin ,
ça a calmer le plus insupportable mais voilà les vertiges et les bouffées d'angoisse recommence !!!
c'est encore le prix a payer pour aariver a gérer cette crise terrible !
à plus tard  énorme bizou de douceur pour toi que je sais aussi malade que moi .
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 12h22
J'en ai eu des frissons à te lire.

C'est très fort, chargé émotionnellement,  très poétique.

Un petit bijou quoi.

Je désire le publier aussi. En ai je l'autorisation ?

Et surtout, continue à jouer sur ta portée; tu n'as pas encore l'air, mais tu as la chanson.

Nono, avec toute ma tendresse 
Commentaire n°7 posté par mabruetorka le 07/11/2009 à 13h54
evidemment tu epux le relayer avec honneur 
je suis super touchée que celà , mes mots t'es autant émue !
les moments de crise sont souvent criant de vérité ...
biz nono
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 12h16

j'espère Laure que tu vas avoir un peu de répis avec cette fichue fibro. Je me suis sentie mieux pendant deux jours, youpi!!!! j'en ai profité mais aujourd'hui je le paye!!!
sur ton prochain post j'espère qu'il y aura plus de gaité!!!!
Courage ma grande
Gros biosus

Commentaire n°8 posté par joelle le 07/11/2009 à 15h08
Laure, je pense à toi et en lisant ces mots, des larmes coulaient malgré moi...
Tiens bon! personne ne peut rester indifférent à tout ça.
Gros bisous
Viviane
Commentaire n°9 posté par Viviane le 07/11/2009 à 16h02
merci viviane
j'espère que si certaines personnes doutent encore elles pourront écarter leurs soupçons !
car au quotidien on ne rigole qu'en facade , on cultive tout ça mais derrière notre jardin n'est pas un havre de paix mais un sanctuaire de douleurs jamais lasses 
et beaucoup  n'en parlent pas qu'on les remet en doute , qu'on leur fait peser de lourds propos affligeants ...je sais bien que toi tu es sensible à tout ça !
mais certains ne supportent pas que nous soyons encore et en plus  en attente d'explication des causes de cette maladie si dur à vivre .
merci de ton soutien viviane .
je t'embrasse très fort ! je me bats t'inquiètes meêm si ça tangue sec!
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 12h02
bonjour Laure
tout d'abord merci de tes passages chez moi
je découvre ta douleur et je suis émue par tant de courage , j'ai récouvert la fibromyalgie il n'y a pas longtemps sur les blogs , je n'en n'avais jamais entendu parler ...et je découvre aussi que pas mal de personnes en sont atteinte .dans quelles circonstances t"es tu rendu compte de de que tu souffrais ? quels ont été d'après toi les facteurs déclenchant ? si je t'ennuies avec mes questions , surtout dis le moi !! ce n'est pas pour faire du " voyeurisme " si je puis dire , mais j'ai tellement de douleurs moi même, qu'aucun traitement ne soulage , que je me pose la question ..mon médecin me donne anti inflammatoire sur anti ilflammatoire , anti douleurs de plus en  plus fort , et je continue à avoir mal , au point de ne plus pouvoir rester coucher par moment ..
je t'admire pour ton courage et ta force de caractère , je te souhaite bon courage pour la suite et jespère que tes douleurs vont un peu s'apaiser ,
bonne soirée
bisous
Commentaire n°10 posté par Domino le 07/11/2009 à 16h48
merci domino de t'interesser !
ça ne me dérange absolument pas d'en parler et de te répondre sache le !
je m'en suis apperçue tout simlement car chez moi la crise a été fulgurante !
j'ai eu comme ça undebut de  soirée  mal à la tête  atrocement ,
mais muscles se sont crispés ...j'étais très vite mal ,
les urgences le relais , on m'a mise dans un coin ...il a fallut 3 moi set 3 hopitaux pour qu'on déduise que celà été complexe et assez important quand même que ce n'était ni un siatique ni autre chose mais pire !!! les facteurs déclenchants pour moi je pense aucun vraiement ;
bon j'étais dans une période assez surmenée mais assez bien dans ma vie j'avançais dans mes projets et je gagnais ma place tranquillement !mais la fatigue a toujours était quand même chez moi assez importante ...mauvais sommeil etc ...depuis jeune ! alors c'est peut être du a une sensibilité des centres de la douleur mais aussi génétique !
ou encore déclenché par le vaccin de l'hépatite B ... j'ai aussi eu un accident de voiture plus jeune et 37 points a la tête alors ...choc posttraumatique ? on sait pas
tout les fibromyalgiques doit y avoir des  origines similaires mais peut etre pas identiques .
ce qui est sur c'est que nos douleurs sont les mêmes
on est handicapés  !!!  dur à admettre mais
moi ça fait 6 ans que je n'ai pas de rémission ni d'avancées sur le terrain donc
ben voilà on souffre , on tire , on ressaute dans la gestion de la crise
on essaie de faire comprendre tout ça aussi
qui est trop peu  ou pas du tout dit !!!
donc c'est avec plaisir que je te réponds ...
biz ma domino
toi aussi j'espère que tu te rétablis   de tes opérations trnaquille et aux mieux
que ça rentre dans l'ordre .
ce qui est dit de la fibromyalgie ça reste encore un gros brouillon ...
mais les malades suffiraient qu'on les observent dans leurs crises mais que veux tu
si on va aux urgences on nous fichent dans un coin et nous double les doses ...voilà au mieux ce qu'on a ...pas  de considération de la part des hopitaux bien souvent tout ça parce qu'ils ne savent pas encore soigner ...on en est encore  réduit à ça !
cette maladie moi j'ai décidée d'en parler parce que c'est honteux surtout du manque de considération du handicap que celà engendre !!!  on nous compliquent tout ...
par manque de reconnaissance enfin le sujet ne manque pas de me faire tapoter tu vois ...
je te dis à tout
on se revoit bientôt ! merci encore maman de domino !
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 11h52

Bravo pour tout ce courage, j'ai lu tous les comms et n'ai rien à ajouter, ils ont tout dit, je pense très fort à toi.
Gros bisous ma Laure

Commentaire n°11 posté par Nénette le 07/11/2009 à 20h12
Je viens t''apporter un peu de réconfort,
dans ce monde de douleur, où ne nous pouvons que nous soutenir,
certains souffrent dans ta maladie, d'autres ailleurs,
sans remèdes, sans solutions, sans que demain aille mieux,
je sais, je te comprends,
et crois bien que par ce petit mot, tu as toute mon affection,
je t'embrasse et te dis courage la belle...
Agnès qui t'envoie des milliers de bisous
Commentaire n°12 posté par Miss Agnès le 07/11/2009 à 20h23
coucou agnès !
t'inquiètes je sais bien
que chacun qui passe ici ne peut à lui seul pas faire grand chose !
je receptionne le soutien comme un force et c'est dejà énorme tu sais .
là je suis dans des vertiges et douleurs mais voilà
je me sens tout de même bien soutenue de lire mes messages ...
je me bats pour qu'on dise plus ça ne se voit pas !!!
avant tout il faut vouloir regarder ...les spécialistes savent qu'on souffre mais si on va aux urgences ...
on s'occupe pas forcément de  nous , sous prétexte qu'ils n'ont pas trouvé de remède pour soigner .
on est quand même là , les mots de soutien c'est énorme ! ne pas nous rejetter ce qu'ils font parfois !
que certains font encore ...ils sont concernés , ils pourraient se sentir concernés en tant que professionnel de la santé meêm si aucun remède n'est encore trouvé ...
nous ne sommes pas responsables d'en souffrir ...il faut le dire , le montrer , c'est dur
pour tout c'est dur ...ça ne doit pas être un taboo voilà !
c'est toute ma démarche aussi
que je lutte ici aussi pour oser publier ma douleur .
ma vie est dure voilà comme celle de beaucoup de malades ça c'est sûr !

biz merci agnès .
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 11h33
Bonsoir ma Tite Laure,
tu as raison de t'exprimer et d'afficher tes interrogations...
je ne connais pas ta maladie. je ne peux qu etre "compatissante".
Je renonce jamais ma belle, ok ?
je t'envoie mes bisous douceur.
Chipie
Commentaire n°13 posté par Chipie le 07/11/2009 à 21h16
aujourd'huit j'essais de ratrapper mon retard au messages de sympathie que j'ai reçu.Suttout PETITE SOEUR accroches toi.pour ma pars je suis aussi en pleine crise hier j'ai fais comme mon ordinateur j'ai beugué complétement.Imagine unpeu tu as dus voir mes attèles de repos sur mon blog,imagine que malgès sa j'arrive à marcher en tenant les béquilles et à conduire.a croire que je suis vraiment fou;je viens de rajouter un article sur mon blog avec une photo de moi ressentje te mets mon adresse postale tu peux la donner aux amis
Mr DURIEZ Gérard
6,rue Jean Jaurés
34760 BOUJAN/SUR LIBRON
FRANCE
Je répondrais à tous le mondeLAURE mets toi à ta fenétre;tu l'ouvres et tu hurles le plus fort possible;tu verras sa fais du bien.N'OUBLI PAS TU N'ES PLUS SEULE NOUS SOMMES LA.AMITIE GROS BISOUS ET CHANTE:JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN
Commentaire n°14 posté par Gérard le 07/11/2009 à 21h25
ok bien reçu ..
je la laisse dans les coms comme je t'ai dit ...
reste prudent Gérard ...tu sais il faut ménager sa monture !!!
le cowboy doit   connaitre ses limites .
je t'ai envoyé des messages , ne te fatigue pas de trop !
tes publications je vais les suivre ...à tout
merci on partage nos douleurs jusqu'à ce qui en ai plus !!! ;-)
je me sens toute groggy ...je file biz
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 11h10
Secoué comme jamais ,courageuse Laure ,je hais toutes les maladies et quand
je pense qu'on nous impose des franchises medicales pour les medicaments ,
l'ambulance ,les analyses et la kiné!Je suis dur et ce soir j'ai chialé de rage!!!
contre ces putains de maladie en ie qui sont sournoises et nous bouffent notre
vie! en plus un de nos amis Lucien aymard vient d'avoir un problème cardiaque
assez serieux ,mais moi je vais mal dormir car je trouve injuste ,trés injuste la
souffrance que tu ressens ,si je pouvais t'en prendre un peu pour te soulager ,ce
serait avec plaisir que je souffrirai à ta place!
Courage ,jolie Laure ,je pense trés fort à toi !              Marc dit Segolin
Commentaire n°15 posté par segolin le 08/11/2009 à 01h08
merci segolin !
je sais ...le pire étant que la maladie est pas représentée !
qu'on nous passent des conneries d'urgence et cie alors que les vrais malades existent tout près ...
cacher pourquoi c'est la vie de certains ....la maladie comme elle existe !
le courage est derière chaque malade car on veut s'en soritr et on lutte , on attends ...
malheureusement on parle pas trop de nous donc j'en parle !!!
que veux tu ..je me bats et sais bien que tu as sur ton coeur autant de pensées vraies pour toute l'injustice de ce silence ...dejà tu es là et c'est beaucoup ...c'est extra !
sache le vraiment ton soutien n'est pas vain !!!
le soutien des mots ne l'est jamais ...
biz marc .
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 11h06
bonjour Laure
en retard dans mes mails
mais je te décerne un Award
il paraitra demain sur mon blog

à plus gros bisous   Lady marianne
Commentaire n°16 posté par LADY MARIANNE le 08/11/2009 à 15h00
merci LADY !
je suis honorée je vais le receptionner alors ...
merci de t'accrocher et de venir toujours me soutenir ;
c'est un soutien bien précieux pour moi ,
je pense à toi je sais que tu es a mes cotés ...
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 11h00
Coucou ma petite Laure,
Je venais au nouvelles voir si tu avais fait un nouveau post. J'espère que tu va smieux qu'hier.
Gros bisous
Commentaire n°17 posté par joelle le 08/11/2009 à 15h37
ben ça y est ..suis là !
applatie ma pauvre jo ;
je suis lessivée en plus reprendre mon neurontin me secoue bien le crâne !
mais  ça a calmé le plus dur ...l'insupportable !!!
donc je continue en espérant sortir de cette crise ou poussée ....
on connait 1/10  de rien sur la malladie encore ...merci de ton soutien
t'inquiètes je m'accroche sec ...à tout bizou
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h57
Si belle ! Si jeune !...et si malade !
C'est terrible de voir ça !
Depuis une quinzaine d'années je souffre de plus en plus. Mais moi j'ai 66 ans....
Nénette m'informe et me forme à cette vie de douleur et de fatigue.
J'essaie de convaincre mes toubibs ...de me soigner correctement.
Je reviendrai souvent.
Courage, ma Belle !
Commentaire n°18 posté par Dominique et Wutzi le 08/11/2009 à 17h53
coucou dominique !
oui tu as raison moi aussi !
j'essaie de toujours parler voir si je peux pas essayer un truc ...
mais rien de bien nouveau .
merci je m'accroche et je vois que le soutien est là !
c'est génial ...publier ces photos n'est pas chose dont j'ai l'habitude ...
à tout sur ton blog aussi j'y vais dès que je fais mes visites .
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h54
il n'y a rien à ajouter . j'espère que ta crise est passée , il est vrai que le temps n'arrange pas les choses .  gros gros bisous
Commentaire n°19 posté par gene le 08/11/2009 à 21h51
merci gene ,
je tiens bon encore cet ouragan !
merci de t'accrocher aussi pour me soutenir !
bizou
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h52
coucou Laure je viens te souhaiter une bonne et douce journée ,en espérant que tu souffres plus .gros bisousmarine
Commentaire n°20 posté par marine- over le 09/11/2009 à 09h45
coucou marine ,
je suis pas encore à plat ..
applatie oui mais je tiens !
bizou .merci car tu es  bien accrochée pour me soutenir ça fait vraiment chaud au coeur
de te lire toujours , au fil de ce combat ...
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h52
Bonjour Laure, Je suis bouleversée par ton article, j'avais lu quelques articles parlant de cette maladie très lourde et pas toujours bien comprise. Je te souhaite beaucoup de courage. et l'espoir qu'un jour tu obtiennes une rémission dans ts douleurs Je t'embrasse Prima
Commentaire n°21 posté par Primavera le 09/11/2009 à 13h52
merci beaucoup de ce message .
il faut parfois accepter de montrer aussi nos douleurs !
ça me donne confiance ,  biz prima
je passe dès que je peux voir ton blog .
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h50
Je t'envoie mes douces pensées tite Laure.
Tendres bisous
Commentaire n°22 posté par Chipie le 09/11/2009 à 22h20
ah sacré chipie !
merci comme d'habitude je te retrouve sur ton blog aussi .
bonne journée et énorme merci de ce réconfort en messages bien doux ...
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h43
J'arrive et j'espère, je croise les doigts pour toi, je souhaite que ta crise passe et te laisse un peu plus forte encore, persuadée de ne pas être seule dans ces moments si douloureux, je compatis sincèrement et profondément du fond du coeur et je t'intègre à mes prières pour soulager ta souffrance et te donner encore et encore la force de continuer à te battre. 

Michou
Commentaire n°23 posté par Michou le 10/11/2009 à 09h48
merci du fond du coeur ...
dès que je fais mes visites je passerai .
énorme merci pour le soutien ...ça m'aide beaucoup !
bonne journée michou .
Réponse de LAURE le 10/11/2009 à 10h42
kikou Laure
merci pour ton soutien ma belle!je n'arrives pas à bidouiller en ce moment !
en fin de matinée gràce à ma fille ainée j'ai puprendre un peu le soleil sur ma terrasse!
bona près midi ! gros bisous
Commentaire n°24 posté par gypsy le 10/11/2009 à 12h52
Je te connais pas p'tite Laure, mais garde courage, je sais bien que les conseilleurs ne sont pas les payeurs, bla bla bla, mais faut que tu sois forte, voilà ce que je voulais dire...
je t'embrasse, passe une bonne soirée...
Commentaire n°25 posté par le Pierrot le 11/11/2009 à 18h23
bonjour !
oh tu sais je connais pas  grand monde de visu ...
c'est gentil et celà me donne beaucoup de force et de courage dans toutes mes épreuves de maladie .
merci je receptionne tout ça sans blabla
biz pierrot
Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 06h04
Bon courage Laure tiens bon!
Commentaire n°26 posté par Aurel le 12/11/2009 à 01h13
bonjour !
merci de ce soutien spontané je m'accroche !
Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 06h02
COUCOU PETITE SOEUR,AS-TU REUSSI A DORMIR UN PEU?JE SAIS QUE C'EST FACILE A DIRE ACCROCHE TOI,NOUS SOMMES TOUS LA..ET ATTENTION PARCE QUE MEME DANS L'ETAT QUE JE SUIS JE SERAI CAPABLE DE MONTER TE VOIR POUR TE FAIRE BOUGER UN PEUQU'EN PENSEQS -TU UN PETIT JOOGING,JE SUIS Sûr QUE meme AVEC mes BEQUILLES que JE gagnerais.ALLER JE T'EMBRASSE AMITIE
Commentaire n°27 posté par Gérard le 12/11/2009 à 11h19
coucou Gérard
oh les tahes de la maison me suffisent bien !
le jogging , le sport j'ai toujours été assez sensible aux retours fatiguants depuis toute jeune des efforts intenses sportifs alors c'est pas mon truc du tout !
une fois j'ai faillit mourrir de douleur pour 10 min de vélo cool
ensuite je t'en parlerai pas de mon calvaire aussi que j'ai fait vivre enfermée dans la chambre chez un ami pendant une semaine a criser de sur douleurs alors
depuis tout va super cool et très léger
je me protège je souffrirait pas davantage tu sais ma marge est dejà assez haute ... ,
 j'ai vu tes photos sur ton blog celles de tes attèles que tu as rajouté et le petit mot ... , repose toi quand même tu avais promis de te ménager en tout czas j'avais cru comprendre que tu prenait un temps pour ça !!!! ,-)...biz
Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h58
bon rétablissement et amitié sincère.
Bises.
Commentaire n°28 posté par Charles le 12/11/2009 à 14h05
coucou laure,

j' en profite d' avoir quelques 5 mm avant d' aller bosser, pour passer. l' hiver n' est pas tout a fait là et je ressemble dejà a bibindum ( ou un oignon) pour eviter le froid humide qui me fait si mal. je continue mon travail et ignore les cons qui n' ont que mon mépris. heureusement qu' il y a des gens qui ne pensent pas qu' a leur petite personne et qu' il ne sont pas a l' agonie dès qu' ils se font un petit bobo, car evidement quand j' arrive, ils passe pour des tapettes ( en plus des rugbymans, mes collègues...)heureusement qu' il y a des gens biens sur qui je peux compter.

courage ma belle et ramons ensemble sur la meme galère...

bisous
Commentaire n°29 posté par raissa le 13/11/2009 à 12h01
Tu des enfants .???'  Je comprent ta douleur il mont dit aussi que j'ai la fibromialgie. (Et je n'ai pas du toute ça mon docteur a fait une faut dianostique  ( très grave pour mon loulou)

Tu a fait des examain pousser je veux dire comme fair une prise de sang pour voir tes muscle.????'    Je te dit fait très Attention si tu a ou si tu veux des enfants.????''

Bon courage,si tu arrive fait une pastion qui te changer les ides

bonne soirée

Bisousssss
Commentaire n°30 posté par anto le 13/11/2009 à 18h09
bonjour ,
merci bien tout d'abord de ton témoignage spontané cic
et de ta gentillesse ..
non je n'ai pas d'enfants celà est rayé  de tout projet car je suis assez réaliste et dans mon cas trop douloureuse et fatiguée ...oui j'ai fait 3 hopitaux je suis confirmé de deux diagnostic sérieux !
mais oui tu fais bien de le dire moi même ici je l'ai dejà dit les points de yunus qu'ont dit etape cruciale du diagnostic n'ont rien de très revelateur celà ne suffit pas ...j'espère que pour ta part le diagnostic avec lequel tu as troqué la fibromyalgie est meilleur ...j'espère que celà c'est soldé par le fait que l'on peut plus facilement te soigner  ...à bientôt j'espère
biz
Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h28
Que dire face à tout cela ? Je me sens vraiment impuissante.
Je ne peux que t'apporter un soutien moral qui ne représente pas grand chose face à tout ce que tu peux vivre. Je croise les doigts pour que les chercheurs trouvent un remède à ton mal.
Mes pensées amicales t'accompagnent, puissent-elles t'apporter un peu de baume sur tes blessures et te soulager un peu.
Bise



Commentaire n°31 posté par Krys le 15/11/2009 à 08h05
oh coucou KRYS !
il faut que tu sache avant tout que ton soutien et que le soutien en général apportera toujours
une force immense et ça c'est au delà de tout ,
les sentiments amicales ,  ont des vertues  surpuissantes car
on se sent encore exister
alors merci ces journées du dernier mois n'ont pas été des meilleurs sur tout les plans d'ailleurs ..
tout ça c'est enfilé assez raide !! ;-) mais  voilà ..
j'espère ces prochains jours avoir un tit peu de répis ...
gros grosse bise
Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h17
hello,

j' ai lu les commentaires ( sur ta video), je rejoint gerard, car moi aussi quand j' ai trop mal, j' ai tendance a tous lacher. deja qu' a la base je suis maladroite, mais quand j' ai mal, j' atteind le summum des gaffes. deplus je pert aussi la sensibilité des choses, mais je ne veux pas d' attelle, je bouge mes mains dans tous les sens. quand je prend ma douche généralement, j' en ressort, je ne suis meme plus rouge comme une ecrevice, mais limite violette( je la prend trop chaude) mais j' essaye de ne pas la mettre bouillante, mais c' est pas facile quand on ne ressent plus la difference du chaud et du bouillant. mes reactions, face aux douleurs sont plus proche de celle de gerard que des teinne, mais chaque fibro sont differents, mais dans le fond on est tous les meme face a cette galere.

courage nenette et gros bisous
Commentaire n°32 posté par raissa le 15/11/2009 à 08h12
coucou rachel !
oui oh tu sais je connais les douches trop chaudes !
fais gaffe ...moi au début je me suis brulée plus d'une fois ...
super que tu es trouvé le temps de visiter le blog de gérard !
a tout bizou
Réponse de LAURE le 16/11/2009 à 05h14
coucou,

quand je suis passé sur son blog, je lui aurai bien laisse un message, mais il fallait s' inscrire et pour moi, l' inscription n' a pas marché. c' est dommage ! l' union fait la force non !!! si on ne se soutient pas les uns les autres, qui le fera ? pour ma part ceux qui n' ont pas la fibro me considère limite comme une myto. on ne crois pas a mes douleurs, car je fais mon travail comme tous le monde, voir plus !!! il faut toujours que je prouve que pour le moment je peux encore, sinon on te fout aux placards, grrrreee......!!!

a part un ou deux qui me soutienne les autres pfff !!! ( je parle des non malades) des misereux de l' ame !!!

biz
Commentaire n°33 posté par raissa le 16/11/2009 à 18h23
SALUT LAURE COURAGE JE TE COMPREND MOI J'AI 32 ANS ET C'EST DUR MAIS ON S'Y ON MET TOUS ON Y ARRIVERA J'ESPERE QUE L'ON FERA BOUGER LES CHOSES BISES
Commentaire n°34 posté par nanou le 23/11/2009 à 17h51
coucou !
ben oui c'est ce qu'il faut ...
quand on aura des solutions et une vraie reconnaissance , on aura dejà moins besoin d'en parler ...
mais en attendant  on dit que seul on n'est rien alors oui il n'y a qu'en fasant front qu'on nous entendra dans nos souffrances et nos combats .
merci de ce message biz nanou  , courage surtout
avant je me battais pour faire carrière comme educatrice 
maintenant ma vie est devenue a elle seule un combat mais l'ambition toujours de parvenir plus que jamais a avancer meme si les murs de silence sont immenses .
soit ici la bienvenue pour parler de ton vécu sans tabou 
Réponse de LAURE le 27/11/2009 à 00h12
salut laure c'est super ton metier avant moi c'etait aide veterinaire ensuite suite a ma maladie j'ai du travaille dans les C.A.T pour travailleur handicapé ensuite j'ai du arreter car il m'on mis invalide pour deux ans je suis comme toi je me bats dans un monde de silence . c'est dur mais il faut avance avec la meme ambition et rage c'est comme ca que l'on va y arriver bises
Commentaire n°35 posté par nanou le 27/11/2009 à 10h39

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