Courrier Ministère Santé + Réponse

Publié le par LAURE

 
Courrier Ministère Santé + Réponse
par LAURE

délais 4MOIS !!!

 

RIEN NE  BOUGE

Sachez le !!! personne ne cherche a savoir

Le CENAF , aujourd'hui me réponds  qu'on peut marcher avec une fibromyalgie

réagissez je vous en prie

si vous aussi vous ne pouvez pas

envoyer la copie de vos messages ici

écrit en commentaires

pour signaler a ces gens au culot fort

que vous aussi ne pouvez pas vous déplacez !

MERCI ...

Si nous ne le faisons pas ensemble

ils n'agiront pas !!!!   Ils dorment ... 

 

Nous ne sommes pas inclus dans le plan Maladie rare

voilà ce que j'ai entendu aujourd'hui aussi

sur le numéro des maladies rares ...

parce que nous sommes nombreux ...

je vous publie la réponse de ma lettre au ministère de la santé

aucune réponse a mes questions

il est en charge de nous pourtant lui c'est sûr !  

je suis désemparée

je pense aller m'enchainer a mon fauteuil

aux grilles du ministères de la santé .

sinon rien ne bougera visiblement !

Aucun mieux rien pour nous ! 

Si vous saviez ce que d'abérations

j'ai entendu aujourd'hui .

Une honte ..

Publié dans info fibromyalgie

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B
bfrance
10/07/2011 18:14
<br /> <br /> Bonjour Laure,<br /> <br /> <br /> Plusieurs mois sans de nouvelles de toi et je m'inquiète.  J'ai pensé à toi souvent et j'espère que tu vas bien malgré cette absence.  J'ai aussi depuis plusieurs mois<br /> énormément de douleur et beaucoup de soucis avec mon médecin de famille qui me laisse souffrir sans trop s'occuper de moi.  La douleur épuise toutes nos énergies et je te comprends<br /> tellement, plus rien n'est beau lorsqu'on souffre autant et j'espère recevoir des nouvelles très bientôt.  Je pense à toi, bisous France<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
C
Camille
07/06/2011 15:17
<br /> <br /> Bonjour Laure,<br /> <br /> <br /> J'ai poi aussi été très fatiguée et j'ai un peu levé le pied. Je vois que tu es a fond dans notre maladie qui  je le rappelle était connue à l'époque de Néron!<br /> <br /> <br /> je suis en fauteuil électrique depuis 5 ans car je ne pouvais plus pousser mon fauteuil je me suis fichue en l'air mes deux épaules,je marche avec une canne dans la maison mais celle ci<br /> est aménagée pour me faciliter la tache, malheureusement, moi qui faisait le tour de mon jardin tous les jours, maintenant impossible de revenir, j'ai un fauteuil sous un arbre au fons du jardin<br /> et quand je le peux je reviens, sinon c'est mon mari qui vient me chercher avec mon fauteuil qu'il pousse lui même sur la pelouse. Heureusement les fauteuils électriques sont rempoursée<br /> intégralement par la SS, car cela coûte très cher et je pense a celles qui ne peuvent pas avancer cet argent.<br /> <br /> <br /> Tu ne viens plus depuis très longtemps sur mon blog, autrais je dit ou écrit quelque chose qui t'aurait choquée? Ne te gène pas dis le moi avec moi c'est tout franc et les yeux dans les<br /> yeux; En se moment je suis en plein SFC je dois fermer les yeux régulirement car ils fatiguent. En plus avec cette Macula il va bientôt me rester un oeil et cela me met en pétard! encore un truc<br /> de plus pour m'em.... et surtout pour mon mari qui me prend en charge tout le temps.<br /> <br /> <br /> N'hésites pas à m'écrire sur mon émail cela me ferai plaisir de te lire et de connaitre ta vrsion pour le Fibrothon!<br /> <br /> <br /> je t'envoie des milliers de poussieres d'anti douleurs et je te met du soleil dans ton coeur.Tu sais peu de personnes croient que je suis malade ( je suis également hasmathique,arthrosée<br /> totalement,et la thyroïde qui jour au yoyo) car cela ne se vois pas surtout quand nous reçevons. Si tu vas sur mon face book tu verras que je suis resplendissante avec mon fils qui est enfin<br /> revenu 8 ans juste après le suicide de son frère. Enfin un cadeau de la vie quoi qu'il vient de faire 4 embolies et une crise cardiaque à 41 ans Il doit se faire déboucher les deux jambes quand<br /> l'artère du coeur bonchée sera libérée. Tu vois décidément nous ne sommes jamais tranquilles. sur facebook tu me trouve à Francoise Camille SIBILLE<br /> <br /> <br /> Encore plein de douceurs pour toi; et pense souvent à toi qui t'investie à fond dans cette maladie débilitante! moi je suis ancienne para médicale et les renseignements je les aients pas<br /> le centre et par mon rhumato qui fait de la recherche depuis plus de 20 ans sur la fibro.<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
D
Domi FARESOL
15/04/2011 00:21
<br /> <br /> Bonsoir Laure !<br /> <br /> <br /> Je viens de passer près d'une heure sur ton blog à cliquer ici et là pour en savoir un maximum.<br /> <br /> <br /> En lisant ta lettre à X. Bertrand, j'ai appris que tu as un compagnon.<br /> <br /> <br /> Tant mieux pour toi, je suis rassurée.<br /> <br /> <br /> Mon état s'agrave : déambulateur et fauteuil hyper léger en recherche...<br /> <br /> <br /> Je suis toute seule (67 ans) avec mes deux petits chiens. Incapable de faire le ménage ni la popotte ! Pas assez fortunée pour me payer une aide ménagère et trop riche pour obtenir une aide<br /> gratuite...!<br /> <br /> <br /> ...Et je commence sérieusement à avoir le moral dans les chaussettes ! Le moindre stress accentue la crise permanente = une crise dans la crise !<br /> <br /> <br /> Je devrais te soutenir au lieu de pleurnicher ! Mais vraiment, ma lutte contre le cafard commence à m'épuiser. Et comme je le suis déjà...!<br /> <br /> <br /> Je t'embrasse belle enfant !<br /> <br /> <br /> <br />
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B
barrett valérie
30/03/2011 16:23
<br /> <br /> j'ai lu ton courrier et la réponse du gros.<br /> <br /> <br /> ils n'ont décidement aucune , mais alors aucune idée de ce que nous vivons au quotidien, tu sais à qu'elle point je me bats, chaque jour, mon état empire sérieusement, et je ne sais pas comment<br /> tout ceci vas finir, mais en tout cas ont doit continuer a ce battre, Courage ma belle<br /> <br /> <br /> <br />
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G
gene
13/03/2011 22:09
<br /> <br /> je comprends ta réaction , il est très difficile de bouger les choses pour quoi que ce soit . Laure garde aussi des forces pour toi  , c'est indispensable à ta santé , pense y . gros<br /> bisous <br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
L
LAURE
14/03/2011 14:37
<br /> <br /> Coucou Gene<br /> <br /> <br /> merci de ton passage , c'est en ce moment encore dur , dur avec mes douleurs et encore plus dur quand j'entends qu'on est sur aucun plan de recherche en France , quand j'apprends qu'une jeune<br /> fille se reçoit encore une giffle lors de sa consultation !!! gggrrrahah au secours j'enrage !  je ne vais pas me taire a ça non ...<br /> <br /> <br /> autant que je me batte tu sais bien si je me ratatine c'est fichu encore plus .<br /> <br /> <br /> je t'embrasse fort<br /> <br /> <br /> ne t'inquiètes pas je vais tenir tout ça de près .ils nous font chier alors gare a eux désormais avec internet bcp de moyens pour faire des choses et je ne vais pas m'en privé notre cause doit<br /> bouger sec ...(j'espère que tu vas bien de ton coté ma gene j'ai pas eu bcp de temps avec ça pour les blogs mais tout le monde est sur mon coeur )<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />