AFM suite ...

J'avais posé une première question rapide sur le site AFM ...

Votre précédent message :
Bonjour , J'aimerai connaitre les limites de vos actions ...chaque année nous donnons , espérant que le téléthon via l'AFM concerne aussi la recherche sur La FIBROMYALGIE . Pourriez vous m'orienter sur une association qui organise des recherches actives pour cette pathologie bien spécifique qui touche des millions de personnes ? qui est peut etre génétique , neuromusculaire pour sûr en tout cas et très invalidante . merci de bien vouloir m'éclaircir à ce sujet .je connais bon nombre de familles persuadées que le téléthon aide a la recherche concernant la FIBROMYALGIE ..est ce le cas ???



Voilà une première réponse  , comme convenu je vous tiens au courant , je poste la lettre a la présidente toutefois car on peut espérer que celà sera plus personnalisé telle la lettre envoyée d'ailleurs ...
voilà les premières news en bref ...

Bonjour Madame,

La fibromyalgie n’a été définie en tant qu’entité médicale qu’en 1990 par le Collège Américain de Rhumatologie. Elle est reconnue depuis 1992 par l’OMS comme une maladie rhumatismale. Depuis 2006, elle est reconnue comme une maladie à part entière. Parce que, entre autres, ses causes ne sont pas déterminées
 et que la technologie actuelle ne permet pas encore d’en avoir une image strictement objective,
 cette maladie est encore trop souvent mal reconnue, tant du point de vue médical, que du point de vue social.  

Sur le plan de la recherche, parmi les travaux financés par l’AFM certains ne manqueront pas d’avoir des retombées scientifiques sur de nombreuses autres maladies dont la fibromyalgie. 
C’est ainsi que l’AFM soutient financièrement de nombreuses équipes, françaises et étrangères qui s’intéressent plus particulièrement aux interactions entre nerf et muscle, ou encore aux mécanismes inflammatoires
ou auto-immunes à l’origine de multiples maladies (sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, myasthénie…),
ce qui aura forcément des conséquences sur la connaissance de la fibromyalgie.

Par ailleurs, pour faire évoluer l’accès aux soins et la prise en charge de toutes les pathologies rares, l’AFM développe depuis de nombreuses années une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.  En effet, parce que plusieurs Téléthon par an ne suffiraient pas à financer la totalité des recherches sur chacune des maladies rares, l’AFM a choisi de s’attacher à défendre prioritairement les problématiques communes à l’ensemble de ces maladies.  

Ainsi, grâce aux dons du Téléthon, l’AFM est le principal financeur de la Plateforme Maladies Rares.

Cette structure est composée d’:
Eurordis (coordination européenne des associations de maladies rares), 
l’Alliance Maladies Rares (qui regroupe aujourd’hui plus de 170 associations dont l'Association Francaise des Fibromyalgiques fait partie),
l’Institut des Maladies Rares (chargé du financement des recherches), d’Orphanet (base de données) et de
Maladies Rares Infos Services (service d’écoute, d’information et d’orientation pour les personnes concernées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de santé) :

"Maladies Rares Info Services"
0 810 63 19 20 (N° Azur, prix d'un appel local)
info-services@maladiesrares.org
http://www.maladiesraresinfo.org/ .

En aidant les personnes à s’orienter dans le système de soins et en les guidant vers des consultations spécialisées, ce service joue un rôle important pour lutter contre l’errance diagnostique et joue un rôle clé dans la prévention des maladies rares.
En écoutant, facilitant les échanges d’expérience et guidant vers des associations de patients, il contribue à ce que des milliers de personnes concernées ne soient plus seules face à leur maladie. 
< /font>Vous pourrez trouver auprès de ce service d’autres informations sur cette maladie, sa prise en charge, les consultations spécialisées et le cas échéant, être orientée vers une association spécifiquement dédiée à ce type de pathologie, comme l'Association Française des Fibromyalgiques (AFF) dont voici les coordonnées :
Association Française des Fibromyalgiques
Présidente : Madame Claudine Grancher
1079 Chemin du Mont Ribourg
76450 OURVILLE EN CAUX
Tel : 02 35 27 64 30

ou

Union des Associations des Adhérents Fibromyalgiques
Présidente : Madame Carole Robert
11 Avenue de la soeur Rosalie
75013 PARIS
Tel : 01 43 31 47 02
http://www.fibromyalgie-france.org/


En souhaitant avoir répondu à votre question, nous vous assurons de la détermination de tous, médecins, chercheurs, bénévoles, de poursuivre la lutte contre les maladies jusqu'à la guérison.

Sincèrement,
L'équipe AFM-Accueil Familles