Lundi 9 janvier 2012 1 09 /01 /Jan /2012 02:47

Tout d'abord un grand   MERCI  pour tout vos messages . 

 

Je viens de les découvrir .

Je pense à vous souvent . 

J'espère que vous tenez bon la barre  de rigolade . J'en doute pas à vrai dire ...


J'en profite pour vous souhaiter  à Tous , une BONNE ANNEE 2012 !  

( Et oui , au fait   : Meilleur voeux   )

 

C'est loin d'être ça  ,  les douleurs  de la fibromyalgie toujours ; je tente de les combattre   ,

le SFC   la fatigue chronique  ...  C'est usant à la longue .

Je me serai bien vue retravailler mais  la marche n'est pas meilleure chez moi alors  j'en bave ! 

Je prie   'O miracle  ' souvent mais   

Mais     déjà   ;  (roulement de tambour )

* je n'ai pas contracté de grippes ,c'est ma réussite innatendue de l'année  ! 

Ca m'a fait quelques vacances déjà   sans aller chercher trop loin  .  

Je prends toujours le même traitement .

 

Sinon pour la mauvaise nouvelle ,mon Oiseau bleu est tombé malade ,il y a deux mois .

La galère  ! 

Heureusement j'ai fini par trouver une  véto qui s'est arrêté sur un diagnostic  ,

après analyses complémentaires ( prelevements de peau ,prise de sang ..) :

C'est une maladie de peau qui se soigne plus ou moins

(ça a affecté un peu son système respiratoire ,

c'est dû  à  une bactérie et sûrement  à un système immunitaire déficient ..)

Il est sous   antiobiotiques  encore trois semaines .

( s'il s'en sort; je sais qu'  il sera revenu   de loin  car  ça l'a  vraiment  affaiblit ;

ça lui occasionne beucoup de   démangeaisons   .)

Il est dans une petite cage pour limiter la fatigue et eviter les chutes .. 


Les animaux aussi tombent malades comme les gens .


On espère qu'il revolera . Quelques plumes on l'air de repousser . 

Je l'ai appelé pinceau ! au fait   (ben oui depuis le temps ..je ne vous l'avez pas dit ..)

Kiwi va bien ,

wendy va bien . Le lapinou est toujours aussi calin .


Je me remets au Repos  ; Il le faut ...

C'était l'histoire quand même  de vous donner quelques nouvelles .

Ca commencé a faire longtemps . Je m'excuse auprès de ceux  qui attendaient peut être ,

une réponse plus personnelle de ma part ;  mais actuellement j'ai besoin de me retrouver  par dessus tout . 

J'essaie de faire au mieux pour avancer .

J'essaierai de revenir plus souvent dès que possible .

 

Prenez soin de vous surtout  ,  A Bientôt .

Bonne Journée Toute en Paix  .

MERCI d'être passé  .  Bonnes publications à toute la blogosphère  .

A plus tard .

 

Le combat contre la fibromyalgie  continu et  en 2012 , faut que ça bouge !

Avis aux associations ====> Vivement qu'on trouve la  solution  .

La prise en charge des malades est nulle .


Par LAURE - Publié dans : pensée du jour - Communauté : FIBROMYALGIE
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Samedi 9 avril 2011 6 09 /04 /Avr /2011 20:34

Merci à toutes celles qui se manisfestent pour me soutenir !

On ne parle pas encore du XMRV dans la presse

il est désormais d'actualité d'en parler en FRANCE

ainsi que de prendre des précautions de sécurité quant

aux dons de sang entre autre ...

DONC  C'est PIED  DE GRUE

sur cet article pendant un moment

jusqu'à ce que je puisse reprendre les assaults !

La situation de mutisme n'a t  elle pas assez durée ?

SI ...

 

Voilà pour les douleurs et la fatigue , c'est tj pareil

vous ne savez que trop vous aussi malade

que nous ressasssons tout ça , nous brassons un quotidien très dur !

SURTOUT  SANS AVANCEES , les assos sont là , donc ...

Qu'ils s'activent , les malades sont là aussi

et attendent et sont bels et bien fatigués ,

à bout  même de ne voir rien venir et ce manque d'intêret  général !

 

Je vous embrasse Fort

je pense à vous aussi , je me repose de tout

et je pose un pied de grue en article ICI.

Par LAURE - Publié dans : info fibromyalgie - Communauté : FIBROMYALGIE
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Lundi 14 mars 2011 1 14 /03 /Mars /2011 14:02

Coucou les amies , amis fidèles

Merci de venir me soutenir

je viens encore de lire vos messages

...avant toutes choses

vient de me tomber une peut être bonne nouvelle !imagesCAH2IFI4.jpg

Enfin , une enquête serait possible

sur les tréfonds de tout ça !

je vais essayer de motivée dans ce sens .

Le XMRV est associé maintenant pour sûr de sûr

a nos troubles Encéphalite myalgique /SFC/fibromyalgie

 et je ne sais quoi encore de noms

 pour nous perdre dans la masse !

http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html

 

ICI  cliquer !!!! une des raisons si ce n'est pas la cause carrément !

 

je vais me concentré là dessus

car évidemment la grogniasse du CENAF

m'a fichu un bon coup aussi .

Coup duquel je dois me relever évidemment

une C encore qui ne connaît rien de nos difficultés graves !

et non mme la grogniasse cette maladie n'est pas nouvelle !

Je ne l'oublie pas cette affreuse là .

Je vous tiens au courant

ça prendra sûrement un peu de temps pour voir ça correctement .

 

Je prends soin de moi autant  que ce peu

j'aimerai que ça bouge et qu'on ne soit pas oubliés

on est près de 2 millions

 banniere-fibro-parlons-en---copie-1.gif (ça nous arrange pas d'entendre des conneries a tours de bras !On est oubliés et on doit être ZEN !)

C'est pas un comble ça ,bon sang !

Y'en a des têtus ; je vous le dis

GROS BISOUS prenez aussi soin de vous

je vous revient en forme très vite !

Par LAURE - Publié dans : info fibromyalgie - Communauté : FIBROMYALGIE
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Vendredi 4 mars 2011 5 04 /03 /Mars /2011 19:44

 
Courrier Ministère Santé + Réponse
par LAURE

délais 4MOIS !!!

 

RIEN NE  BOUGE

Sachez le !!! personne ne cherche a savoir

Le CENAF , aujourd'hui me réponds  qu'on peut marcher avec une fibromyalgie

réagissez je vous en prie

si vous aussi vous ne pouvez pas

envoyer la copie de vos messages ici

écrit en commentaires

pour signaler a ces gens au culot fort

que vous aussi ne pouvez pas vous déplacez !

MERCI ...

Si nous ne le faisons pas ensemble

ils n'agiront pas !!!!   Ils dorment ... 

 

Nous ne sommes pas inclus dans le plan Maladie rare

voilà ce que j'ai entendu aujourd'hui aussi

sur le numéro des maladies rares ...

parce que nous sommes nombreux ...

je vous publie la réponse de ma lettre au ministère de la santé

aucune réponse a mes questions

il est en charge de nous pourtant lui c'est sûr !  

je suis désemparée

je pense aller m'enchainer a mon fauteuil

aux grilles du ministères de la santé .

sinon rien ne bougera visiblement !

Aucun mieux rien pour nous ! 

Si vous saviez ce que d'abérations

j'ai entendu aujourd'hui .

Une honte ..

Par LAURE - Publié dans : info fibromyalgie - Communauté : FIBROMYALGIE
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Mercredi 2 mars 2011 3 02 /03 /Mars /2011 02:38

ACTUALITE :

ALLO  DOCTEUR  une interview a regarder absolument :

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=player&id_article=896

 

 

 

 

témoignage d'une patiente :

ça a commençait par une sinusite ,

puis des douleurs ....j'étais KO

une impression de fièvre ,

je ne me relevais pas .

Je ne tient pas debout

j'ai besoin de me tenir pour marcher

et la fatigue qui reprends le dessus ...

 

 

Autre témoin , Valérie :

 brulures , vertiges ,

douleurs ....via diagnostic !

Troubles de la mémoire ,

de la concentration , épuisement ,

 perte de force...difficile de se laver !!!

 

 

Autre témoin :Je suis fatiguée ;

Je mets plus de temps a faire ce que je dois faire ...

 

 

Concerne 3  à 5 % de la population .

Les chances de guérison sont assez limités !

 

 

 

Avec le PROFESSEUR  Patrick CHERIN

Hopital de la pitié salpétrière ; Paris .

Professeur Grégoire  COZON

Immunologiste

hopital Edouard HERRIOT /Lyon .

 

 

 

Par LAURE - Publié dans : info fibromyalgie - Communauté : FIBROMYALGIE
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